潰瘍性大腸炎患者として思うこと

症状は十人十色です

潰瘍性大腸炎は再燃を繰り返す疾患ですが、
発症後一度寛解して数年何事もない人や、
一度きりでその後は全く再燃することすらない人もいます。

一方で、全大腸型で再燃を繰り返し、
大腸全摘された方も知人にいますし、
実際たくさんいらっしゃいます。

十人十色です。

安倍さんも一度大腸全摘か、
というほどの時期もあったそうですね。
17歳で発症されているということですから、
本当に大変だったのではないかと思います。

　

活動期（再燃時）のQOLは見た目以上に低い

ひまわりんは、
この15年間で再燃を幾度も繰り返しましたが、
激しい全大腸型を引き起こしたことはなく、
だいたい上行結腸部かS上結腸から直腸にかけての
下部大腸にあるUCです。

なので、大腸の全摘出の検討されたことはありませんが、
入院を一度経験しています。

15年間を押し並べていうと
軽症〜中等症にあたるかなと思います。

それでも、ひどい時は見た目には健康でも、
トイレに行くたびに生理以上の下血があり、
過度の貧血に陥ることもあります。

トイレ回数は冗談抜きで30回とか。

通勤電車に乗っても各駅で降りて
トイレに駆け込むこともしばしばありました。
これが、一日二日ではなく、毎日、
1ヶ月、2ヶ月、ひどい時はそれ以上続くのです。
健康な方からからは想像もつかないではないかと思います。

　　

潰瘍性大腸炎のフォローアップ

また潰瘍性大腸炎のフォローアップについてですが、
多くの場合に用いられる大腸内視鏡検査が
再燃のきっかけとなることがあります。
そういう人も知っていますし、私も過去に経験があります。

なので、調子がいいときや炎症部が限局されている場合は、
無理に毎年の内視鏡をしないという判断もあります。

潰瘍性大腸炎だからと言って、
半年おきに内視鏡検査する人、
エコーでフォローしつつ2年に一度内視鏡をやる人、
直腸スコープのみでフォローする人、
これまたいろいろです。

ひまわりんはこれまで超音波を挟みながら、
大体1〜2年に一度、悪い時はその都度、という感じです。

大腸内視鏡検査は、
発症からの15年の間に12−3回やってきたと思いますが、
他の大病している時には検査しませんでした。

潰瘍性大腸炎だけなら治療方針も決めやすですが、
ひまわりんのように他の疾患を合併している場合は、
その時の優先度で治療も変わります。

命の危険があった自己免疫性肝炎の治療の方を
最優先せざるを得なかった途中2−3年は、
完全に大腸のフォローは後回しでした。

　

　

潰瘍性大腸炎の治療の未来は明るい

私が患っている他の難病や先週判明した膵臓の病気などと比較すると、
潰瘍性大腸炎の患者数は特定疾患の中では最多ですし、
治療薬の開発もどんどん進み、
安倍さんのおかげかどうかはさておき、
こういう病気もあるんだということで知名度を得て、
いい方向に向かっているのではないかなと思います。

根治できる治療薬が開発されれば、
そのうち難病指定から外れる日も近いかも。

そうした明るい未来を期待したいです。

　

難病の人のことを心ない言葉で括る人もいる世の中ですから、
病気を持っていない方に気持ちを分かってもらおうとは思っていないです。

自分だって、たとえば乳がんで胸を摘出する方の
心の痛みの本当のところは分からないと思います。
でも想像力を働かせることはできます。

そういう人間でいたいです。

　　　

　　

＜ご質問コメントについて＞　安倍さんの辞意表明でさらに潰瘍性大腸炎がクローズアップされて、当ブログにも訪問される方が激増しました。石垣氏に関する質問コメントや潰瘍性大腸炎に関する問い合わせも多いのですが、過去に書いている内容ばかりなので、ブログ内の検索機能もご利用いただけたらと思います。
　・PCからなら、トップページ右上の検索窓から、
　・スマホからなら、トップページ「注目記事」の下の検索窓から、
「大腸内視鏡検査」や「アサコール」「レクタブル」などキーワードを入れていただければ、関連記事の検索が可能です。

ひまわりんブログに初めてお越しいただいた方は、
こちらの「初めまして、ひまわりんです」もぜひご覧いただけますと幸いです。

ランキングにも参加しています↓