●プレドニゾロン蓄積量
(2011.8.27~2012.3.1)
60mg→19日間→1140mg
55mg→7日間→385mg
50mg→5日間→250mg
45mg→5日間→225mg
40mg→5日間→200mg
35mg→5日間→175mg
30mg→7日間→210mg
25mg→7日間→175mg
20mg→14日間→280mg
15mg→28日間→420mg
10mg→86日間→860mg
TOTAL 4320mg
副作用には、元の疾患、体質による
個人差があります。
あくまで、ひまわりんの場合です。
(過去の副作用記録も同じテーマの中にあります)
10mgも3ヶ月が過ぎました。
再燃があったため減量が遅れています。明日の採血で結果良好であれば減量になるかな。
●ニキビ、肌荒れ
ニキビとケロイド状態という惨状は相変わらず。
場所も先月から変わらず頬の外側とフェイスラインです。
流血はしなくなりました。
鏡を見るのが本当にイヤです。
●胃痛
時折、胃痙攣のような症状あり。
●ムーンフェイス
リンパマッサージは私には効果あるようです。
ニキビを潰さないように、顎から耳元にかけての部分のみマッサージ再開したら、まだ一週間ですが顎のラインが出てきた!頬もグイグイやりたいのですが、まだニキビが痛くてできません。
●緑内障
まだわからないけど、疑いあり。
でも加齢も大きな要因の一つだし、
まだなんとも、、、。
今思うと、神経系の副作用(末端過敏、知覚過敏、味覚障害、ステロイド筋症)はかなり薄れてきています。
血糖値も60mg~20mg/日のときは少し上がりましたが、正常値に。
血圧も低血圧に戻ってしまいました(笑)
このまま順調にステロイドを減らせるといいのですがね。
そうでないと次に待つ治療が始められません。
最近あまり調子良くないので
明日の外来ドキドキです。
頭痛×吐き気は肝臓ともステロイド副作用とも関係なさそうだし。。。
こんなに真面目に過ごしたことがないったほど優等生なのになぁ・・・
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ひまわりんさん
こんばんわ。
明日が検診なんですね。
大丈夫、大丈夫。
自分でも言われるくらい優等生だったじゃないですか。
きっと良い結果がでますよ。
自分を信じて、行ってきてくださいね。
遙か彼方からですが、応援してますからね。
ファイト(^O^)/
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>猫さん
こんばんは。
いつもありがとうございます。
上を向いて行ってきます。
また報告させていただきますね。
猫さんもあと一日ファイトです!!
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去年からの、ステロイドの減量・・・ハイペースですね・・・自分は、中間的な量が長かったです。
でも、潰瘍性大腸炎では「思い切った量を使って効果を確認したら、速やかに減らす!」などと言ったように記憶していますが、自己免疫性肝炎もそうなのでしょうか??・・・。
神経的な副作用も辛いでしょうが、女性の場合は特に外見上の副作用も辛いのでしょう!!それが軽減されて、ステロイドも減量になったなら、気持ちも前向きになれそうですね。
明日の血液検査・・・気になるでしょうね!!。
頭痛・・・自分のあてにならない記憶ですが・・・減量中に、血圧のコントロールが上手く行かなくなるせいなのか!?他のせいなのか分らないのですが、出るような!?・・・自分は、かなり頭痛が続きましたが・・・ひまわりんさんのは、違うのかな!?。
明日、結果、良いといいです。
ウィルソ×ウルソ○でした。
おだいじに。。。
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ひまわりんさん
こんにちは。
こうして同じ病気と闘っている方のブログを拝見すると、やっぱり皆同じような副作用で苦しんでいるんだなぁ。。。と励まされます。
AIHを診断されてもうすぐ2年ですが、今までは敢えて見ないようにしてきたので。。。
私も頭痛と吐き気あります(-_-;)
私の場合は免疫抑制剤の副作用からくるものなので減らせば楽になります。
今は増量中ですが。。。
ひまわりんさんも原因が分かればある程度対処できるのに。。。辛いですね。
今日の結果が良いことを海の向こう側から祈ってます!
無理しないでくださいネ。 お大事に。。。
ps: 私もリンパマッサージやってみようかと思います♪
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>hideさん
こんにちは。
プレの減量ペースについては、
私の意向もありますが、やはり今の主治医が潰瘍性大腸炎専門ということもあるかと思います。
30mgまでは別の病院にいましたが、
そこで指示通りに減量していたら入院はさらに1ヶ月は長引いていたと思われます。
頭痛と吐き気に関しては、
もともと片頭痛持ちなのでそれかなぁと。
でも、吐き気を伴うことはあまりなかったので少し不気味ではあります。
早く、よい報告をしたいな♩
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>wancoさん
はるばる海の向こうからの応援、
とってもうれしいです。
元疾患よりも副作用のほうに悩まされる
期間が実に長いですよね。
(膠原病を除く)他の疾患ではステロイドをずっと飲み続けるなんてことはあまりないので、なおさらですね。
せめて、発症があと5年でも遅かったらよかったのに、なんて往生際悪く悔やんでいたりします。
でも上を向いていくしかないですね。
一日一日大切に生きようと思えたんだから、それだけでもよかったと思いたいです。
wancoさんもどうかお大事に。
記事も楽しみにしています。
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>wancoさん
リンパマッサージオススメです!
かなり強めにグイグイ行うのがポイントです。
Panasonicのナノスチーマーをやりながらのリンパマッサージにはまっています。
早くステロイドが減って、
ニキビが改善すれば、頬のたこやき(イメージできますか?)駆除にも精を出したいと思っています!
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初めまして。
現在入院中でプレドニン服用中のみさりんと申します。
ネフローゼ症候群でステロイドパルス(500mg点滴×3日間)、その後50mg4週間、40mg1週間、30mg1週間、そして今日から25mg1週間、予定では来週から20mgを半年以上服用していくことになります。(20mgで退院)
私も高濃度プレドニン服用なので、副作用として、ステロイド糖尿病、ムーンフェイスが出てきたのと、手先の震え、手先の皮めくれ、身体全体の揺れ(大きな船に乗ったようなふらつき)、不整脈、ニキビが今のプレドニン副作用です。
身体全体の揺れがしんどく、早く無くならないかなぁ(T_T)と願っています。
ムーンフェイスや中心肉、バッファローショルダー
ムーンフェイスからたどり着き、私もマッサージローラーでコロコロしてた時だったので、諦めずにコロコロしようと思います!
副作用のとことムーンフェイスのテーマは、ブログ拝見させていただきました!
他もまた読ませていただき、またコメント致しますね。
私はあと少なくとも3年はプレドニンと仲良くしないといけません(T_T)色々教えて下さい!!
コメント場所が古くて(過去で)申し訳ないです。
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>みさりんさん
はじめまして。
大変な時にコメントありがとうございます。
お水をたくさん飲むとか、マッサージとか、キウイとか、いろいろやりましたので、よかったら参考にしてください。でも、今振り返ってみて、何より効果があったと思うのは、やはり、ヨガです。呼吸法です。しばらく安静に、と言われますが、呼吸が荒くならない程度のヨガは体の滞り解消にオススメです。ムーンフェイスもつまりは浮腫なので。
私もまだステロイドはゼロではないので、多少の副作用はいまだ出ています。
絶賛服薬中の頃は、ニキビ、ムーンフェイス、中心性肥満、しびれなどが気になりましたが、いまは骨の方が心配になってきました。ネフローゼ症候群だと、いずれは断薬できるのでしょうか?自己免疫性肝炎は一生飲み続けると今のところ言われています。
また、お時間がありましたら、ブログに遊びに来てください!
とにかく、早く快方に向かわれることをお祈りしています。