今日は朝一でA病院へ。
そこで画像診断データをピックアップし、その足でUC病院へ。
二つの病院は近いので、20分ほど歩きました、頭の整理をしながら。。。
その後、すごい急展開というか、どんでん返しというか、なんと言っていいのかわからないですが、思いもよらない展開になりました。
とても良い方向にです。
もともと、今日予約なしでUCの主治医のところに行ったのは、
「こんな膵臓の大手術をすることになりました、UCの悪化も懸念されるのでその際はフォローをお願いします。また術前術後のUCコントロールについてのご指導もお願いします」
というのが表向きの目的でした。
が、結論からいうと、今日1日でセカンドピニオン、サードピニオンまで済んでしまいました。
肝胆膵外科医3名、肝胆膵内科医1名、そして主治医1名、と計5名の方の見解をお聞きすることができました。
大変有意義な1日でした。
1日かけて起こった今日の出来事をブログに書くにはもう少し頭の整理が必要ですが、記録としてぜひ残したいので、週末にまとめようと思っています。
とにかくUCの主治医にお会いして本当によかったということ。
そして、それが今日という日だったのがさらによかった。
この病院は、UC主治医だけでなく、他の医師も看護士もスーパー素晴らしい。
またチームとしての連携もだし、科をまたいだ横の連携も頼もしい。何より皆が生き生きと仕事しているのが伝わってきます。
あ、これだよ、これ、って。
やっぱり医療って、手術の腕だけじゃないんだよ、と感じた瞬間が実に多くありました。
この病気が発覚して、いろいろ検査や手続きを進める中で初めて「一緒に頑張ろう(UC主治医)」と言ってもらえたのも大きかったです。
また、「大切な膵臓という臓器を摘出する為には、もっと証拠集めが必要(外科教授)」、「取り切ることはもちろんだが、術後のQOLも大事(外科医教授)」、「実は他の病気を見落としているかもしれないから検査をしましょう(内科医)」など・・・心に響きました。
画像診断データを説明していただきながら見ていると、確かにフルフルパッケージの大手術が本当に必要なのか、その為にはやはりもう少し精査が必要だという意見に納得しました。
もちろん、今ある材料で明らかな膵癌という所見なら話は違うと思います。でも私の場合は今のところ明らかにそうではない。もし癌だとしても、限局的なんじゃないかなと思いました(素人感想)。
なので、時間的猶予は多少あるはず。
UC主治医が、「全てが上手くいくように全力でサポートするよ」と言ってくださり、実際にすぐに各先生に電話してくれて、他の予定もあったようなのに各先生も時間を作っていただき、そういうチームプレイを目の当たりにして、涙が溢れてきてしまいました。
こういうのはA病院では全く見られなかったことです。
正直、9月10日にMr.GHの診察以降、ずっと鬱屈していたので、泣くにも泣けず気だけが張ってといたのですが、少し頭と心の中のモヤが晴れたような感じ。
久しぶりの嬉し涙です。
MCNの疑いはいぜん濃厚ですし、手術適応自体は覆らないと思っていますが、手術方法や摘出する位置(どれだけ膵臓を残せるか)などは、まだまだ検討の余地が十二分にありそうです。
<あとがき> 本当は病院を3つ回る予定でした。それでも14時には帰宅できるのでは?と踏んで、14時から会議を入れていたのですが、結局病院を出たのは18時半過ぎ・・・全てドタキャンしてしまいました。でも、ひまわりんにとっては実りある1日でした。明日は朝一で胃カメラをAIH病院で受けます。病人って忙しいなぁと思います。
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はじめまして
ひまわりんさんのブログ、確か7、8年前位から拝見しています。
私も8年前に膵胆管合流異常と言う先天性の疾患が見つかり、東京女子医大で手術しました。
見つかってから二か月でそスピード手術でした。
ひまわりんさん、これだけまわりの医療者が助けてくださるのは、人徳ですね!
きっときっと良い方向に向かいますね。
頑張ってください!応援しています。
うしこさん、はじめまして。
そんなに長くお付き合いいただきうれしいです。
膵胆管合流異常、というのもとてもレアな疾患のようですね。
初めて耳にしました。
東京女子医大だったんですね。
膵臓の手術実績多いですよね。
どのような手術をされたのでしょうか。気になります。
本当にいろんな病気になるほどツイてはいないけれど、
その中でサポートしてくれる人たちに恵まれていることには本当に感謝しかありません。
主治医にも「いろんなものがひまわりんさんをいい方向に持っていってくれてるね、運がいいよ」と言ってもらいました。
医者が「運がいい」などいうのも少しおかしかったですが(笑)
きっときっと良い方向に・・・
うしこさん、ありがとうございます!
ひまわりんさん
コメント返信ありがとうございます。
私の手術は繋がっている膵管と胆管を切り離し、空腸で胆管を作り吻合しています。胆管癌の術式と一緒だそうです。
自分の手術なのにうまく説明出来ず恥ずかしいです。すみません。
膵管を掘り出して膵臓に触っているのか、術後はアミラーゼが常に高いです。
膵胆管合流異常は癌のリスクが非常に高いらしく、あそこで見つからなかったら今ここにいなかった?かも知れません。
ひまわりんさんの前向きさ、きっとどんな試練にも打ち勝って行けると確信します。
教えていただきありがとうございました。
なるほど。
聞くだけで大変そうな手術です。
膵管を切ったということなので、
怖いと言われる合併症の膵液漏もあったのかな?と。
でも膵頭部だから違うのかな、とか。
早く見つかって、迅速に、的確に、
手術できて本当によかったですね。
きっと術後から今までもいろんな大変なことがあったと思います。
私もうしこさんのようになれるように
前に進みたいと思います。