オフィシャルにステロイドゼロになってからも
1年が経ちました。
非公式入れるともう3年くらいになります。
主治医がいつも言っている
「ステロイドを完全にゼロにすると1年以内に再燃する」
という仮説は、
公式にも非公式にも、
ひまわりんの場合は立証ならず〜！
いえーい！
主治医には言ってないけど^ ^
歩数記録と食事記録はこの下にあります。
昨日の食事記録
あさ
パンとコーヒー
400kcal
ひる
1000kcal位
シェイクシャックのポテトとシェイク
1000kcal
よる
1000kcal
とーたる3400kcal
昨日の歩数記録
ひさびさにそこそこ歩いた〜
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ご無沙汰しております！
ホントに体って不思議ですよね～
同じ病名でもそれぞれ経過ってやっぱり違って、
それでも治療法は確率の高い方に沿って行われて、、
渋滞してるときにどの道を選ぶかに似ていると思います(笑)
ちょっと性能の悪いカーナビ=医療
カーナビは渋滞してても高速に乗ってた方がいいと言ってる、
でも自分は下道の方が気分がいい、
でもでも着くのは遅くなる確率が高い…
みたいな！
ひまわりんさんは下道に下りて正解だったんですね(^^)
なんにせよ自分の道を納得して走ればどれも正解かな。
私は「ノロノロでも動いてるからもう少し高速で様子見ようかな」の状況です(^_^;)
早く医療が、その車ごとに最適の道を教えてくれるナビになればいいですね。
でも先生に「AIHは再燃しやすいから～」
と言われると、「私、AIHの診断下りてないから関係ないかな！」
と都合よく言い張りますけど。
今度のヨガは都合が合わず、参加できません、、
すごく残念、、
絶対またやってくださいね！
ご成功をお祈りしております。
パナパシさん
こんばんは。調子はどうですか？？
だいぶいのかな？
うまいことおっしゃいますね。
そんな感じですね〜
自分の道を納得して走ることができれば
それがたとえ間違っていたとしても、
後悔がないんですよね。人生も治療も同じですね。
私も今のところなんとか保っていますが、わからないです。
でもこれでAIHが再燃したとしても、
医師のせいでも誰のせいでもなくその道を決めた自分の責任だと思えます。
ヨガは年に１−２度は開催しようと思っているので、
またの機会に！！
お待ちしています。
ご返信ありがとうございます。
分かりづらかったかな？と思っていたのですが、伝わってよかったです。
ホント、何事もそうですよね。
自分で決めた道に責任を持つ。
医者のせいにも薬のせいにもしない。
分かっているつもりでもぶれることがよくあります(T-T)
自分のそういうところって治療のことだけでなく、
仕事のことや、生活面にも影響してる弱点なんですよね。
あーお恥ずかしい！
でもこんな自分も抱えつつ、１mmだけでも前に進もう。
と思えるようになったのは、
病気を経験したお陰かもです。
以前はそういう自分を責めまくって生きてましたから(^_^;)
あの日々から生き残れてるだけすごい幸せなことですもん！
いまはプレドニン２．５mg/５mgを隔日服用しています。
２．５mgにしたところで、たまたま胃炎になり血液検査したら微妙にigMなど上がっていて元に戻されてしまいました。
でも正直、２.５mgになったとき不安感がありました。
まさにひまわりんさんが仰ってた「依存心」だと思います。
プレドニン辞めたいのに、依存してることに気付いて凹みました。
でも、まだ体と心が整ってないだけだと思い直して、「絶対大丈夫」と思えるように、あれこれ生活を整えています。
脱ﾌﾟﾚには医者の大丈夫より、自分の大丈夫が必要だと思います。
まだ飲み始めて１年ちょいですので、焦らないよう気を付けます。
とりあえず１mg目指して。
そして離脱できると信じて！
通院も減り、元気に動き回っているので、病気のこと忘れがちになってますが、ここに来るとしっかり向き合わなきゃって気になります。
ありがとうございます。
長々とすみません～(T-T)
こんにちは。
パナパシさんは自分を的確に分析できていて
素晴らしいと思います。
人間なのでブレることもあります。
これだ、と思っていたことが変わることも。
だから、自分を（正確には自分の体を）認めて、
優しくしてあげてください。
プレドニンは２−３mgになってくると副作用はほとんどないようですから、
目標は、ゼロにすることだけでなく、最低量で維持というのもありだと思います。
体の声に耳を済ませながら、焦らずいきましょう！！！
こちらこそありがとうございます。