クリック調査結果 AIH 自己免疫性肝炎「やっぱりマイナーな自己免疫性肝炎」
みなさんのご協力ありがとうございました。
今回、バナーをクリックしてくださった自己免疫性肝炎の方は17名でした。
当ブログの一日あたりの平均訪問者数からいくと、1~2%ですから、このブログの読者さんはやはり潰瘍性大腸炎の方、あるいは同じステロイド治療中の方、膠原病の方などが圧倒的なのかもしれません。
たった一日のみの簡単なカウントではありますが、当ブログ内ですらこの確率。
自己免疫性肝炎がいかにマイナーな疾患であるのかがわかる結果となりました。
そういう意味では、潰瘍性大腸炎という疾患は、自分にとって仲間が多くいて少し心強かったします。
自己免疫性肝炎の専門医もいますし、世の中には国内で治療が受けられない難しい疾患を抱えた方もいます。
希望を捨てずに、うまいことに付き合っていきたいものです。
これからもよろしくお願いします。
もしよければ、こちらもクリックしてくださると嬉しいです↓↓
【本日の記録】
UC3
頭痛3
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そうなんですね。やはりマイナーなんだ…
先日ご相談させていただいたAliceです。
昨日肝生検を受け終わって今日退院です。
検査結果が出る前ですが
今日からウルソ1日6錠の投薬を始めて
様子を見ることになりました。
投薬の効果が出ると信じて自分の体と向き合って
いくしかないのでマイペースに進んでいければ
と思ってます。
またお邪魔させていただきますね(^-^)
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可愛いスイーツですね。退院したら、たくさん食べたいです。
今は、病院食のみ。
アマイもの食べたいです(*´ω`*)
私のほうは、抗核抗体は陽性がでて、lgG は正常で、医師を悩ませてます。
いずれにせよ、まだまだ落ち込む日々ですが、どんな形であれ、向き合わないといけないなあと。思います。
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>♪笑子♪さん
そうですか。
IgG値が正常だと、他の数値にもよると思いますが、
自己免疫性肝炎という確定診断に至らなかったような?
それがお医者様を悩ませている要因なのでしょうか?
すぐに美味しいもの食べられるようになりますから!
リラックスして体を休めてください。
心と体の休息が一番の栄養、栄養!
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>aliceさん
こちらへのコメントありがとうございます。
肝生検、しんどかったでしょう。
ひとまずお疲れ様でした。
自分の場合、長期入院の中で一連の検査のうちの一つでしたが、
肝生検のために入院となるとそれはそれで大ごとですよね。きつい検査ですし。結果まで1週間くらいですね。
不安かもしれませんが、今はとにかくゆっくり休んでくださいね。
上でも書きましたが、
今は心と体の休養が一番の薬だと思って、養生されてください。
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マイナーというのも私も最近知りました…国指定の難病だというのもびっくりでした。
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>Kendalln Dollinさん
病名告知の際に
肝炎のうちの1%で、特定疾患の一つという説明が医師からありました。
でもまだまだAIHよりも難しく稀な疾患もありますから、恵まれているよね、と思っています!
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ひまわりんさん。こんばんは(^ー^)ノ
以前お邪魔した栞です。体調は如何ですか?
マイナー…ですよね。薬局の薬剤師さんにも初めて聞く病名だと言われました。
だいぶ前に主治医(総合病気消化器内科医)に、担当の患者さんでAIHの人はいますか?と聞いたら
「ゴロゴロいるよ」と言っていましたが…。
私は再燃して9ヵ月、 プレドニン30㎎から10㎎まで減薬してからは
ずっと10㎎維持です。これ以上は減らせないと言われてましたが ここ4ヵ月程は正常値なので、少しでも減らせないかと
先日の受診時に聞いてみようとしたら
また数値が上がっていて(60台ですが)ガックリ(;_q)
今後もまた上がり続けるようなら、免疫抑制剤を使うと言われました。
仕事も休んでいるのに… 本当に何故悪化するのか分からない病気ですね。
ムーンフェイスと脱毛も治まらず
アンパンマン顔に禿げた前髪…
すみません。愚痴ばかりで。
まだまだまだ寒い日もありますが、三寒四温で春に近づいて来ました。
お仕事無理をなさいませんように(o^∀^o)