自己免疫性肝炎 AIH

特定疾患について考える

今日は東京マラソン。

自宅すぐ近くを多くのランナーが駆け抜けていきます。

みんながんばれー!

さて、このブログを通して

潰瘍性大腸炎、自己免疫性肝炎の方はもちろんのこと

その他、今まで耳にもしたことなかったような病気と

向き合っていらっしゃる方との出会いがたくさんありました。

そのときそのときでパワーをもらい、

私の支えとなっています。

ありがとうございます。

全身性エリテマトーデス、IgA腎症、腎不全、平滑筋肉腫、

血管奇形、強皮症など・・・

「ステロイド」というキーワードでつながったご縁が多いかな。

厚労省による国の特定疾患で医療費の助成があるもの、

特定疾患でありつつ医療費助成がないもの、

大変な治療を要するものでありながら特定疾患ですらないもの・・・

改めて思うのは、潰瘍性大腸炎は恵まれている。

治療の選択肢も多い。

(AIHと比較しても雲泥の差)

また特定疾患であり、医療費助成制度の対象でもあることから

知名度も高い。

したがって、理解が得られにくいとか、

もちろん差別とかいうことは

私はこれまでに一切なかったです。

たいてい病名を言えば「ああ、知り合いにもいる」って感じで。

一方、自己免疫性肝炎は知名度は劣る。

国の特定疾患ですが、

国の医療費助成制度はありません。(自治体によっては助成あり)

けれども、特定疾患に認定されているので、

調査研究班というものが存在します。

ただ、理解度というかイメージというか、

「肝炎」でくくられてしまうと、どうしても心象が悪いみたいで

「肝炎」=「アルコール」を

まずは連想してしまうようで、若干蔑まれちゃう感あり(涙)

「自業自得でしょ?」みたいな

とはいえ、地方であっても大学病院レベルであれば

診てもらえる疾患です。

難病の中にはかなり限定された病院でしか診てもらえない

病気もたくさんあるようですから、

ありがたく思わないといけません。

私の個人的な想いとしては、

まずは患者数の大変多い潰瘍性大腸炎の治療方法が

早く早く確立されて完治するようになること。

そして、特定疾患の潰瘍性大腸炎患者(約8 万人)分の

予算が他の希少疾患に割り振られるといいなと思います。

ちなみに、厚労省の言う難病の定義の一つである「希少疾患」

の目安は5万人以下みたいです。

ここからちょっとした愚痴。

UC患者さんは症状からいって

再燃時はどんどん痩せちゃうし、

衰弱しているのが見た目に明らかだったりする。

(ステロイド服用している場合を除く)

一方、

AIHの場合、見た目については急性期を除き、

ステロイド治療で顔はパンパン。

一見、「かなり健康そう」に見えるらしい。

一番つらい症状である「倦怠感」というのも

数値で測れるものでもないので人には伝わらないしなぁ。

同じような思いをされている方もいるはず。

イマイチ研究が進まない要因として、

患者数の少なさに加えて、好発年齢にも関与していると思う。

仮にAIHがもっと若年に好発する疾患だったとしたら、

もう少し治療の幅広がっていそうな気がする。

仕事に完全復帰したら、

ブログの更新は間違いなく滞ると思うので

それまでは病気に関するいろんなことを個人的な想いも交えて

記録・発信していきたいと思っています。

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コメント

  1. SECRET: 0
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    こんばんわ(^-^)/
    今日の記事,私の気持ちも代弁してくれてありがとう,という気持ちでいっぱいです。
    特定疾患だの,難病だのと言われながら,地方では知名度も低く,「肝炎=アルコール=自業自得」ってのも一緒です。
    「アルコール性肝障害って肝炎全体の1割以下なんですけどー」って言っても関係ない。
    「私=お酒大好き人間」ってイメージですから。
    そりゃ,自業自得っていわれると ぐぅ の音も出ないですがね。
    そうそう。医療費の助成もいろいろ調べましたが猫の住む地方はウイルス性肝炎しか対象はありません。田舎ですから仕方ないですけどね。
    主治医が言われていました。「ステロイドが良く効くんでそれ以上の薬はなかなか出てこないですね~。」と,気を遣って下さった言い方でしたが。そうなんでしょうね。
    記事,無理のない範囲で更新して下さいね。楽しみに待っています。
    またお邪魔させて下さいね。

  2. SECRET: 0
    PASS:
    >猫さん
    こんばんは。
    コメントありがとうございます。
    そうそう、前もお話しましたが、
    私もそれとなく周囲に
    アルコール性肝炎だと思われている気がします。。。(笑)
    もしそうだとしたら、どれだけ救われたでしょう。
    お酒飲まなければいいんですもの。
    いつも再発を恐れて、ビクビクしなくて済んだはず。
    医療費助成については、
    限定記事にて書きますので
    そっちも読んでいただけると幸いです。
    では、また。
    おやすみなさい。

    • wanco
    • 2012年 2月 28日

    SECRET: 0
    PASS:
    ひまわりんさん
    こんにちは。
    はじめてコメントさせていただきます。
    wancoです。
    正に「代弁してくださってありがとうございます」です!
    特に日本で肝炎って言うと「お酒の飲み過ぎでしょ。。。」的な雰囲気を漂わされてしまいます(苦笑)
    オマケにステロイドの副作用で顔はまん丸、上半身を中心にかなり太ったのでどう見ても見た目は健康そう。。。
    たまに日本に帰れば「アメリカで何食べてるの?美味しいものばっかり食べてるんでしょう?」を会う人、会う人に連発されます(苦笑)
    なかなか「辛さ」が伝わりにくい病気ですよね。。。
    医療費の助成も自治体によって異なるのは何だかやっぱり納得がいかないし。。。
    私は日本にいた時はシェーグレンでずっと医療費の助成を受けていたので本当に助かりましたが、シェーグレンも国の助成ではなく東京都でした。
    ひまわりんさんの記事、楽しみにしてます。
    でも無理しないでくださいネ。
    またお邪魔させていただきます。

  3. SECRET: 0
    PASS:
    >wancoさん
    こんにちは。
    コメントありがとうございます。
    同病の方に
    そのように言っていただけるとうれしいです。
    医療費の助成が自治体によって異なるのは
    納得いかないところももちろんあります。
    ですが、理解ある自治体が
    先駆けて制度を取り入れてくれることによって、
    そのうち厚労省がもっとそういう疾患に目を留めてくれるようになれば素晴らしいなとも思います。
    そういう意味では東京都は進んでいるなぁと。
    それから、本音としてはアルコール性肝炎だったらこんなに悩み苦しむこともなかろうと思います。
    私は何度も、「自己免疫性なんちゃらっていう病気じゃないかもしれないですよね、もっときちんと検査してください」って噛みつきましたが、
    「あらゆる検査して、こういうのはなんですが・・・
    あなたは満点で自己免疫性肝炎です」
    と言われました。
    とほほ・・・
    wancoさんのアメリカでの治療記も
    楽しみにしています♪
    今後ともよろしくです。

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