大変大変ご無沙汰しています。

「お元気ですか？」、「またブログ楽しみにしてます」
といったメッセージを時折いただき、すごくうれしい。

ありがとうございます。

日々書いていた頃は日課となっていたので、なんの苦もなかったのですが、
ブログを書かなくなるとそれはそれで慣れてしまって、書こうかな、と思うことは度々あったのですが、なかなか重い腰が上がらなくなってしまっていました。

でも、今日はひまわりんのUCライフとして記録しておきたいなと。　

ここ読んでくださっている方は、お変わりありませんでしょうか？

　

新薬カログラ服薬スタート

カログラ錠（カロテグラストメチル）という潰瘍性大腸炎の新しい薬が、昨年製造承認されました。薬効分類名は「α4インテグリン阻害剤」。注射剤のエンタイビオがすでにありますが、経口薬ではカログラが初。

この薬を先日からスタートしています。

8錠を毎食後3回、1日トータル24錠。1錠がそれなりの存在感ある大きさの錠剤。私にとっては注腸や注射よりは楽ですが、でも割と3回厳格に飲まなくてはならないことと、1回8錠はそれなりの負担感はある。

ちなみに、現在1週間以上経ったところで、あいにくまだ良い変化は見られません。

薬の副作用が出やすい私は、かなり短いスパンできめ細やかに採血で確認しながらの服薬で、来週、継続するか否かの判断が入ります。

カログラについては、こちらでも記事にしています。

5-ASA不耐者に朗報！潰瘍性大腸炎の新薬「カログラ錠」

　　

で、近況

昨年末くらいからあまり腸子がよくなく。
長く続いた寛解がどこへやら…

今年2回目となる5月の渡印で変な胃腸炎にかかったみたいで、それが火種なのかどうかは不明ですが、帰国以降、すこぶる調子が悪いのです。一時期は、夜眠れないほどの腹痛で、睡眠が取れず、食事をとってもそのまま出てくるじゃないけど、消化機能が完全麻痺している状態に。

体重もみるみる急激に減り、体動かすのもしんどいみたいになって、UCどうこうじゃない状態にもなりました。入院も選べたけど、会社を1週間お休みし自宅療養。こんなに腹痛がきつく、そして頻度も多いUC再燃も久々、というか初めてで、かなり疲弊していた5月末。

アルブミン数値もしばらく全然上がらなくて。食べてはいるのになんで？って感じ。
3を切るというのは私としては近年はあまりなかったんですよね。
今も大して回復していないのですが、消化機能については、おそらく大腸の下の方以外は回復していて、体重はずいぶん戻りました。

そしていろんな数値が基準外続出している中、ここ数ヶ月肝機能の数値までもが悪化しています。

これが一番嫌なこと。
ALT ASTが100〜150が2ヶ月ほど続き、今週50位まで下がってきました。AIH入院時は3000とかだったことを思えば大したことないのかもしれないですが、やっぱり倦怠感あるのはこのせいだと思う。

ちなみに、新しい治療をどうするかの議論をするために、大腸内視鏡検査も受けました。

わずか1年弱前に受けた検査では、
「潰瘍性大腸炎って何？？」
っていうくらい綺麗になっていたS状結腸の腸壁が見るも無惨な鬼おろしで削られたような状態になっていて…この状態を見て、
「あ、これは真剣に治療しないとまずいな」
と心が決まりました。

　

また、この治療の行方は進展があってもなくてもここで書く予定です。

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