自己免疫性肝炎 AIH

再発の恐怖とは常に隣り合わせ

退院後もたった数ヶ月の間に2回も悪化しているので、
常に再発の恐怖がある。
次に悪くなったりしたら、
それは今まで以上に私の将来を大きく左右してしまう気がしていて。。。

いつ明日がなくなってもいいように、
会いたい人には会っておきたい[みんな:02]

さて、連日のお出かけがたたったのか
今朝は辛く起き上がれなかった。
体中から魂が抜けたようにグッタリ。
母が鋭く私の状態がいつもと違う様子を瞬時に読み取った。
さすが!
でも、午後から回復[みんな:03]
しぶしぶ母から外出許可がおりた(笑)

今日もこの子をお守りに携えおでかけ。

photo:01



Kちゃんからもらった金閣寺のお守り。

古い友人Kと無邪気なお茶会。
元気なうちに大事な人には会っておきたい。

photo:02



映画アーティストのスペシャルプレート@ELLE カフェにて。

その後、弟夫婦とお腹の子どもに会ってきた。
こっちで会いたい人たちには概ね会えたかな[みんな:02]

今日もスーパームーンだっけ?
いつも以上にお月さんが夜空で存在を主張してる[みんな:04]

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【本日の記録】
右上腹部鈍痛2
下腹部痛2
倦怠感(朝のみ)4
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コメント

    • hide
    • 2012年 5月 07日

    SECRET: 0
    PASS:
    まだ無理をすると、しわ寄せが出てしまうんですね!?
    たんに体力が戻っていないだけのせいなら、時間が解決するのでしょうけど。
    再発の恐怖感・・・少しだけ分かるような気がしますが、ひまわりんさんの「もしも再発してしまったら、どうやって寛解に持ち込むんだろう??」
    という恐怖感の大きさは、想像が難しいです。
    潰瘍性大腸炎のオペ済みの患者でも、ほんの少数のかたで、また小腸に潰瘍性大腸炎と同じような潰瘍が出てきてしまい、再びステロイドや潰瘍性大腸炎と同じ治療に逆戻りになる場合がある!と、執刀医から説明を受けています。クローン病とは異なるそうです。
    自分に照らし合わせると、、、
    「何のために、大腸を取ったんだろう?」って、そうなったら思うんだろうな!?と考えますが・・・
    ひまわりんさんの不安よりも、数段楽なんだろう、とも思います。
    現在、きっと・・・期待と不安が入り混じって辛いのでしょう。心が苦しい時も、とても辛いんでしょうね。

  1. SECRET: 0
    PASS:
    >hideさん
    お返事遅くなってしまいごめんなさい。
    もし、オペをして大腸を摘出したのに、
    また他の臓器に出てきたりしたら
    暴れてしまいそうです。
    そんなこともあるんですよね。
    聞いたことがあります。
    肝臓でいえば、
    移植までしたのに結局、、、
    っていうようなことですよね。
    不安や苦痛は他と比べられるようなものではないですから。
    人それぞれ、状況にもよりますよね。
    連休に風邪をもらってしまったらしく、
    今日は寝込んでいます。
    退院して初めての風邪を引いてしまいました。
    早く治さなきゃ!
    hideさんはまだ軽井沢かな?

    • hide
    • 2012年 5月 07日

    SECRET: 0
    PASS:
    風邪ひいてしまったんですか!?・・・
    そうですよね!以前に風邪をひいた!と書かれているのを読んだ記憶がありません。
    最近、無理のしすぎですかねー!?とても行動的ですね。
    ある時は銀座にいたり!今度は福岡!
    ( ゚ε゚;)ムムッ・・・いつのまに移動したんだろう??
    みたいな。(^^;
    すごく疲れたと言っていましたが、風邪のせいだったのかな?
    それならばいいのですが。
    昨日の夜、北軽井沢から思いついたように帰ってきました。

  2. SECRET: 0
    PASS:
    >hideさん
    北軽井沢のあの倒木はどうなったのかしら?
    気になります。
    ほんと、危機一髪でしたね。
    私は、そう、退院間際に風邪を引いた以来、
    久々です。
    今までは相当気をつけていたのですが、
    少し気が緩みました。
    もうマスク生活も終わりにしようかなぁ
    と思って解禁にした矢先。。。
    やはり、手洗いうがいにも限界があるのかなとしみじみ。
    風邪薬も副作用が怖くて飲まなかったのが
    こじらせてしまいました。
    飲めばよかった。
    熱も上がったり、下がったり。
    明日飛行機に乗るのですが、
    今耳が結構痛いので航空中耳炎になりそうな予感。。
    ああ、たかが風邪なのに丸2日も寝込んで、情けない。。。

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