私の履歴書~潰瘍性大腸炎編2~
先日の記事の続きです。
もともと私の病変は連続型でなく、
小腸に近いところと直腸という飛んだところに炎症があるということで、
当初は珍しいと言われていました。
そのうち、上のほうの病変はほぼおさまり直腸のみになりました。
2008年~
2004年にUCと診断されて1年ほどはぐずつきましたが、
その後しばらくは、激しい下血もなく快適に過ごしていて、
薬も思い出した時に飲む、という感じでした。
「潰瘍性大腸炎」という言葉も忘れかかっていた頃・・・
再燃しました。
このときはトイレの回数が増えることよりも、
下血のせいで貧血になるほうが辛かったです。
検査が増え、通院回数も増え、
薬もこれまでよりも多く必要となり、このとき主治医から初めて、
「特定疾患の医療費助成」の申請を勧められました。
制度を知ってはいたものの、
私なんか軽症だし・・・という気持ちと、
はたまた、申請して受理されたとしても、
「あなたは難病患者です」と烙印を押されるような気持ちとで、
なかなか申請しづらかったのです。
けれども、
「今のあなたは基準をバッチリ満たしているよ」
という、それはそれでビミョーな(汗)主治医の言葉と、
同病を患う会社の先輩にも
「するだけしてみれば?」
の声に推されて申請してみることに。
こうして、忘れていたUCが再燃した2008年の冬、
特定疾患医療受給証(通称、○都医療券)の申請を行い、受理されました。
今思えば、UCで申請していたからこそ、
昨年、自己免疫性肝炎での追加申請においても
大変スムースにすみました。
つづく・・・
【本日の症状】
朝の吐き気と倦怠感は少しマシ。
左下腕外側~指にかけてのしびれ。
右下腹に鈍い痛み。
下血あり。
皮膚炎MAX。
でも、仲良しともだちセレブママMとミッキーママMが遊びに来てくれて元気いっぱい!
いつも心配してくれてありがとうね。がんばるしかないね、私の運命だもんね。
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自己免疫肝炎の3年ほど前に、潰瘍性大腸炎を発症されたのですね。
最初は、潰瘍が奥の方まで点在するタイプだったのですか。たしかに少ない症例ですね。
倦怠感・・・少し和らぎましたか!?少しでも楽になれたならいいのですが・・・。
UCと自己免疫性肝炎と、日々闘われていて、本当によく頑張っています。
身体に負担にならないのであれば、友人に囲まれた時間を過ごすと、明るくなれますね!!良い友人をお持ちです。
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>hideさん
こんばんは、hideさん。
自己免疫性肝炎の7年前の発症で
会社で言うと中堅クラス?
まだまだ自己免疫性肝炎歴としては
新米なんです。
なのに、もうこんなにたくさんステロイドを
飲んじゃってますけど(汗)
最近、記事がUC寄りなので、
ブログ村のポイント反映の%(割合)を
変更してみました。
いつもエールをありがとうございます!
もうだいぶ元気です。
今後は調子に乗りすぎないように
体力回復に励みます。