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術後は元の体重に戻れないらしい

だいぶ気持ちも冷静に落ち着いてきて、手術の詳細を記した病院のサイトや、医学論文、また手術の体験ブログなどを見せていただいています。

ただ、自己免疫性肝炎になったときもそうでしたが、今回もこれまた情報が少ないです。でもゼロではない。手術前から手術後の記録を残してくださっている方のブログは、本当に勉強になるし、何より心構えの助けやパワーとなりとてもありがたいです。

ひまわりんがこう感じたように、このブログも微力ながらもAIHやUCといった同病の方の参考になれていたら嬉しいなと思います。

 

術後は5−10キロ減

膵臓の摘出手術後は5−10キロは落ちてしまい、元の体重に戻ることは稀だそうです。あと5キロくらいは痩せてもいいけど、10キロ落ちてしまうとちょっとヤバイと思います。それより根治させるのが先ですけど。

経験された方のブログを見る限りでは、手術後は想像以上に壮絶です。痛みはもちろん、合併症の発生率が高いです。そりゃそうだ、腹を切るんですから。

ここからはおそらくの話ですが、ひまわりんの場合、少なくとも、のう胞(腫瘍部)と膵臓の半分に加えて脾臓全てを摘出するだと思います。それだけでも2−3キロあるんじゃないかな。

ちなみにこの点線部の前側には胃があります
胃の裏っ側にあるのが膵臓

膵臓のありかを調べてみると奥まっているし、いろんな内臓と隣り合っているので、単に摘出といっても十二指腸も一緒に摘出したり、胃の一部を一緒に摘出したり、副腎も一緒に摘出したり、膵臓だけでは済まないのですね。私がどのケースになるのかはわかりませんが、摘出する臓器のバラエティによっても、術後の体調に大きく差がありそうです。

「腫瘍があるから手術で摘出しましょう」

と聞けば、普通は腫瘍だけを取り除くのかと思いませんか?少なくともひまわりんはそう思いましたが、主治医(消化器内科医)の話を聞いていると、摘出するのは「膵臓半分+脾臓全部+腫瘍」でした。これも、今週予約している外科医の判断は違うかもしれません。

「え?膵臓の腫瘍を取り除くのに、脾臓まで?」と思いますよね。膵臓の左半分は脾臓とくっついているので一緒に摘出せざるを得ないみたいです。(脾臓の一部を温存する技術も最近出てきているらしいのですが・・・)

 

手術自体は膵癌外科手術と基本同じ

今のところ、癌でない前提でということになりそうですが、手術自体は膵癌の手術と変わらないのかなという感じ。取り出して病理検査してみたら癌でしたということもあるようで・・・なんとも言えない。開腹手術か腹腔鏡でもいけるのか、その辺もまだわからない。

膵臓の手術は他の臓器よりも難しいらしいので、手術実績が多いところがいいというのはよく見かけます。「がんセンター」が一番症例が多いようです。私が次に行くところは、有名な外科医の先生がいらっしゃる病院ですが(AIH主治医のお墨付き)、病院だけで見ると実績はさほど多くありません。その辺りもどう判断すべきなのか・・・実家にいる間は、情報収拾はしましたが、あまり現実的に考えることがなくて、というか意識的に避けていました。自分の体のことだししっかり向き合っていかなくてはですね。

次の外科医の診察でも同じ病名を言われるんだろうなと予測しています。その後、別の病院でセカンドオピニオンも受けるかもしれませんが、セカオピでも経過観察とはならないと感じています。何れにしても手術に向けての準備が本格的に始まると思います。そうしたら、これまでの病気ブログと同じようにきちんと記録を残していこうと思っています。一応、すでに「膵臓の病気」というカテゴリーは新設しましたw

  

UCになって、それからAIHになって、これは日本に1万人いないくらいと当時言われて、さらに今回は膵臓の病気の中でもレアらしい疾患・・・。「自己免疫の異常がこの膵臓の病気を引き起こしているのでは?」とか「あの大量のステロイド長期服用が影響しているのでは?」と考えてしまいますが、AIHの主治医は「それは関係ない」ときっぱり仰いました。

なので、自己免疫性肝炎や潰瘍性大腸炎など複数の自己免疫疾患を起こしている方は不安にならないでください。

 

そういえば最近の体の変化

ここ2ヶ月くらいのことですが、左足がやたらと冷えて固まります。夏なのに・・・ふくらはぎから足首にかけて筋肉が硬直して歩けないほど痛むことがあります。血行が局所的に悪くなっているような感じです。なので、ヨガなどの前には入念なストレッチと温めをしないと動かしにくいのです。(単なる年のせい?)今回の病気と関係しているのかはわかりませんが、背中の痛みと共に気になる

  

<あとがき> 昨夜から今朝にかけて福岡にも接近した台風10号。うちは本当に雨もほとんど降らず、強風のみでした。対策もしっかりしていたこともあり、家も無傷です。雨が本当に降らなくて、庭への水遣りは昨日も今日も普段通りという・・・ここ数日気温が下がり、こおろぎの鳴き声も聞こえていて少し秋の気配が感じられます。東京の方が暑そうです。明日戻ります。

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コメント

    • クロハギ
    • 2020年 9月 09日

    ひまわりんさん はじめまして
    私は4年前自己免疫性肝炎と診断されステロイド治療が始まった時ひまわりんさんのブログに来ました
    生かされた命に感謝しつつとという言葉が今ではしっかり感じることができる様になりました
    感謝ですね 私は数値が一気に上がるタイプみたいなのでステロイド服用止めれば肝不全になると言われてしまいました
    今は全て受け入れました 肝炎以外にも持病ありますが気にしなくなりました 治らないけど元気にです
    ひまわりんさんの膵臓の病気に驚きました 
    大変な病気だったのかと
    私も一度胆摘をしましたが、その時の同じ病室だった80代の方が膵臓ガンで手術後、何も食べたくないと言っていました
    原因は脾臓摘出したためだと話していました
    胆嚢一つでも調子悪くなるくなるんですから
    ひまわりんさん手術頑張ってくださいね
    また、ひまわりんさんの前向きなブログ見に来ますね

      • ひまわりん
      • 2020年 9月 09日

      クロハギさん、頑張ってコメントありがとうございます!
      頑張って!は素直にうれしいものですね。

      AIHのステロイドの服用は続いているとのこと。
      この副作用もなかなか手強いですよね。

      膵臓、脾臓を摘出すると食欲がなくなるんですね。
      そういう情報を見聞きしていましたが、やはりそうなのでしょうね。
      私すでに食欲がないのですが(笑)

      手術によるAIHの再発も怖いし、
      どなたも口を揃えて言うように膵臓は難しい手術らしいし、
      合併症の確率も2人に1人と高いし、
      まあ不安だらけですが、
      もうすこし生かされるチャンスをもらったと思い前を向いていかなきゃなと思いました。

      クロハギさんも、AIHとの上手なおつきあいが今後も続きますように。

    • ヒロ
    • 2020年 9月 09日

    ひまわりんさん はじめまして
    私の母が自己免疫性肝炎と全身性エリテマトーデスを同時発症したのが、平成23年8月中旬でした。
    あなたの方が、少し早かったと記憶しております。
    当時、あなたの回復具合と母の症状を毎日比べていました。(採血の数値がそっくりでしたので)
    結局、母はダメでしたが、あなたが回復していくのを毎日見て勝手に喜んでいました。
    無責任な事はいえませんが、あなたなら克服出来ると思います。
    がんばってください。

      • ひまわりん
      • 2020年 9月 09日

      ヒロさん、はじめまして。

      お母様はSLEと自己免疫性肝炎が直接的な原因だったのでしょうか?
      大変だったでしょうね。
      そうした中、私の回復過程を喜んでくださっていたというのは、
      こうして後から教えていただいても嬉しいものですね。
      見えてない方からの想いなんかもあっての今なんだなと、感謝の気持ちでいっぱいです。

      そして、そういうブログの見方もあるのだと、
      すごく不思議な感じですが、あたたかな気持ちになりました。
      ありがとうございます。

      前を向いて頑張ります!

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