ブログ

もう5年目

このブログももう5年目。
ということは、
ひまわりんが自己免疫性肝炎で大変になった
あの震災の年から5年目です。
元気になればなるほど、
そろそろ潮時かなと思うこともあり、
今年3月頃に一旦クローズしようかと思ったことも。
実際、エントリーも月に3本くらいでした。
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そんな中、5月に思わぬUC入院があり、

まためきめきエントリー頻度は上がりましたけど(笑)
時々、ブログタイトルの由来を聞かれます。
ひまわりんの天使ときどき悪魔
我ながら、変なタイトル。。。
今の私なら絶対につけないです(笑)
もっとシャレオツなのを考えます。
私にとって、
自己免疫性肝炎も潰瘍性大腸炎も、
「闘う」病ではなく、
上手く付き合う病だと思っています。
一方、癌の患者さんなんかは
癌と「闘う」とよく表現されますが、
この場合は、「闘う」がしっくりきます。
なので、
ブログタイトルには「闘病」という言葉は入れたくないと思いました。
(説明文には一応入れています)
「ひまわりん」というのは、
当時、私の病室にはひまわりがたくさんあり、
何と言っても元気そうなお花だから。
あとは、私は友だちの名前の語尾に
「りん」をつける癖があり、
自然と「ひまわりん」になりました。
「天使ときどき悪魔」は、
けっこうダークな話になっちゃいますが。。。
当初ステロイドが全く効果を現さず、
どんどん悪くなっていく状況。
元の普通の毎日を送る希望を持ちながらも、
最悪に体が辛くて気持ち悪くてしんどいとき、
もう死んだほうが楽だ、
って思うことも実際あったんです。
肝臓の病気で命を落としてしまう人って、
相当辛い最期なんじゃないかなと想像します。
ダークというか、
ブラックな話になってしまいましたが、
それで、「天使ときどき悪魔」。
もがき苦しんでいる中、
即席でつけた曰くつきな名前ですが、
今となっては愛着のあるタイトルかな。
いつまで続けられるかはわかりませんが、
同病と向き合う同志にとって、
安らぎの一つにでもなれば、此れ幸い。
これからもよろしくお願いします。
食事記録
10/9
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ワインは一杯ずつね。
全部空けてはないですー。
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コメント

  1. SECRET: 0
    PASS:
    ひまわりんさん
    向日葵はいつも太陽に向かってますよね
    常に前向きなところが大好きです^o^
    私が高校の時に、担任の先生から、、
    ユリは名前はユリだけど、、ひまわりみたいな娘だね~と言ってもらって、、mixiのネームは向日葵です。
    そのつながりと自己免疫性肝炎つながりでひまわりんさんに辿りつきました~
    発病したときは、、ずっと読ませてもらい、病と向き合うことが出来て、本当にありがとう!と何度もおもいました^ ^
    ブログクローズは寂しいなぁ~と思いますが…
    自己免疫性肝炎のお付き合いと共に、私とのお付き合いも続けて欲しいなぁ~(o^^o)

  2. SECRET: 0
    PASS:
    あれ?クローズはしないのよね?
    自己免疫性肝炎のお話が出来る唯一の人です。ずっと続けてね!
    ワイン、一杯ずつ・・・7杯?( ´艸`)

  3. SECRET: 0
    PASS:
    >yuriyuriさん
    いつもAIHに加え、福岡ネタにお付き合いくださりありがとうございます。
    ごめんなさい。書き方悪かったですね。
    クローズはしません、今のところ。
    書きたいこといっぱいあるので^ ^
    ユリさん、なのに、
    ひまわりみたいってエピソード、
    ユリさんのお人柄が伝わってきます。
    こちらこそ、
    これからも末永くよろしくお願いします。
    同じ病気だから分かり合えること、伝え合えることを、これからも^ ^

  4. SECRET: 0
    PASS:
    >きなこさん
    この前にも飲んでたので8杯です。。
    自己免疫性肝炎にかかった人間としては、
    不良の部類でしょうか。。。
    今のところクローズしないです。
    書き方紛らわしくてごめんなさい。
    少し、手直ししました。

  5. SECRET: 0
    PASS:
    ブログ始めて5年目ですか!
    大先輩です。
    初めてお邪魔したキッカケは潰瘍性大腸炎のブログランキング一位だったから(^^)
    大変な入院生活を何とか耐えている姿が印象的でした。先の見えない日々に微かな希望をみながら。
    そして寛解状態の何でもない日常が幸せな感じに共感(>_<)
    お酒楽しんでる姿にも共感(笑)
    これからも楽しみにしてます!

  6. SECRET: 0
    PASS:
    ひまわりんさんは心のよりどころなのです(´ω`)
    不安な気持ちはずっと消えなくて…たぶん体調不良の原因はこの気持ち。
    元気になったひまわりんさんは私の目標なので。
    私も楽しい事が書けるようになる日を目指して…。
    これからもよろしくお願いします(ˊo̶̶̷ᴗo̶̶̷`)੭✧

  7. SECRET: 0
    PASS:
    ひまわりんさん
    私が入院中に初めて辿りついたのがこちらのブログでした。ステロイドに抵抗性を示すような大変な入院生活だったようですが、とにかく真剣にこちらのブログを拝見したのを良く覚えています。今の元気な生活の様子も、今後の励みになります。
    美味しそうな食事ログも参考にさせて頂いておりますので(笑)、今後もよろしくお願い致します。

  8. SECRET: 0
    PASS:
    >たかさん
    たかりん、どうもありがとうございます。
    たかりんには関係のない1回めのAIH入院中の記事も読んでくださっていたんですね。
    そんな風に言っていただけると、
    素直にとっても嬉しいです。
    こんな呑気な日記でも続けてみようかな、と。
    お酒に共感いただけるのはありがたや。
    ともに、適度に楽しみながら、できるだけお腹の寛解状態キープしたいですね。
    Enjoy ourself!!

  9. SECRET: 0
    PASS:
    >ゆうさん
    ブログからはゆうさんの辛い状況、なんとなくは伝わってきていましたが、
    コメント見て、思わず自分の最悪な時の気持ちが重なりました。辛いですね。うん、気持ちは辛いし、体もしんどい。
    不安な気持ちもずっと続くと思いますけど、
    状態は必ず変化します。絶対にこのままじゃない。
    元気な自分が、病気と関係ないことを呑気に綴っているのが申し訳ないと思っていたのですが、
    目標としてもらえるなら、元気になった人生満喫している私をもっと見てもらわなきゃ!ですね。
    こちらこそ、パワーをいただいた気がします!
    ありがとうございます^ ^

  10. SECRET: 0
    PASS:
    >NK-Kawaさん
    こちらこそどうもありがとうございます。
    食事記録、参考になりますか??(笑)
    ならないでしょう。これは(笑)
    しかし、本当に心温まります。
    みなさん、お心優しいですね。
    そういうコメントに触れて、私自身も辛いときたくさんの人に助けられてきたんです。
    今の元気な様子を呑気に書いてていいのなら、このままのらりくらりと続けたいと思います。
    自分は普通の自己免疫性肝炎じゃないような気もするので、あまり参考にならない気もしますが、これからもよろしくお願いします。
    今度のヨガも!!

  11. SECRET: 0
    PASS:
    あたしは今年の7月に初めて入院になりその時先生に原発性胆汁性肝硬変か自己免疫性肝炎の可能性があると言われ、それでひまわりんさんのブログを見るようになったのかな!?なぜか目に止まって、さかのぼってブログを読みました。
    病気と上手く付き合って、頑張ってるひまわりんさんに共感してる人もいっぱい居ると思うので、ブログも頑張って続けて下さいね!?(*^_^*)

  12. SECRET: 0
    PASS:
    こんばんは。
    もう5年目なのですね。
    私も緊急入院したのが昨年の10月初旬で、自己免疫性肝炎と確定したのが、ちょうど1年前の正に今頃です。
    早いですね。
    私も昨年の自分は、どん底で…本当に辛くて涙もあまり出なかったです。
    ひまわりんさんのブログを病室で、遡って読んで…励まされた一人です。
    難病と聞かされ、周りに同じ病気の方がいないというのは、症状が悪いときは不安になりますよね。
    私は同じ頃に入院した方で、違う肝臓の病で亡くなられた方がいらしたので…余計に辛かったです。
    いつか、ひまわりんさんのヨガを受けてお話できる日を楽しみにしていますね!
    PS,ワインそんなに飲まれても大丈夫ですか??(笑)(^o^)

  13. SECRET: 0
    PASS:
    >ミラクルヒロリンさん
    ありがとうございます。目に止めていただいて光栄です。共感していただけたり、なんらかのプラスを得てもらえているなら、今までどおりマイペースに続けさせてもらおうと思っています。
    そして、減薬おめでとうございます!
    私はいつからお酒飲んでたかなぁ??
    確か入院からちょうど1年後くらいだったと思います。順調にいけば、来年はいろんなことが元の生活、あるいはそれ以上に、なっていると思います。お互い、うまくやっていきましょ!!

  14. SECRET: 0
    PASS:
    >みゃっごさん
    こんばんは。1年後経ったのですね。
    初コメントいただいたのがついこの前のような気がします。
    私がこの病気を告げられた頃は、ブログもほとんどなくて、情報があまりネットから得られませんでした。この5年の間に、情報もずいぶん増えたし、なにより、国の助成対象にまでなったのですから、変化がありますね。
    みゃっごさんも入院中はかなり不安な思いや、悲しくつらいご経験をされているのですね。いつか、同志ならではの語らいを実現させましょう。楽しみにしています。
    ワインは私にとってはプレよりも効く薬なんです!だから、大丈夫です!^ ^医師からもお酒NGは出てません。おほほほ(笑)

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