ステロイド副作用

ステロイド蓄積量(服用開始から5ヶ月)【AIH自己免疫性肝炎】

●プレドニゾロン蓄積量
(2011.8.27~2012.1.29)
60mg→19日間→1140mg
55mg→7日間→385mg
50mg→5日間→250mg
45mg→5日間→225mg
40mg→5日間→200mg
35mg→5日間→175mg
30mg→7日間→210mg
25mg→7日間→175mg
20mg→14日間→280mg
15mg→28日間→420mg
10mg→54日間→540mg

TOTAL 4000mg

副作用には、元の疾患、体質による
個人差があります。
あくまで、ひまわりんの場合です。

10mgも2ヶ月が過ぎました。
再燃があったため副作用どころではなかったのですが、
総体的には治まってきたのかなという気がしています。

●ニキビ、肌荒れ
相変わらずひどいです。
ここで画像を載せてもいいのですが、
言葉で説明するとニキビとケロイド状態が
ごちゃまぜでひどい惨状です。
場所がどんどん移動していて、現在は真正面からはわかりにくい頬の外側とフェイスラインと首です。家にいるときはガーゼで保護しています。頻繁に流血あり。
いろいろ試しましたが、
ミノマイシン以外のものはほぼ効き目がないことが分かりました。
というより、ステロイド服用を中止すれば、治るんですけどね。
これが一生続くかと思うと、
さすがに前向きにはなれないなぁ。

●ステロイド筋症
服用開始から2ヶ月が過ぎた頃から出てきた症状ですが、少しずつ回復しているような気がします。
軽いお茶碗であれば、片手で持てるようになりました!
来週、神経内科にてその後の診察です。

●胃痛
時折、胃痙攣のような症状が襲ってきます。
ちょうど昨夜もうなされたところ。
胃は丈夫だという自信があったのですが、、、

●ムーンフェイス
若干、和らいできたのかも。
ニキビがなければ、リンパマッサージをしたいのですが。
ステロイド服用始めたときは一番恐れていたムーンフェイスですが、今はそれよりも辛い副作用があり過ぎて、もうこれはどうでもいっか、って感じです。

●体型の変化
中心性肥満も和らいできました。
幼児体系みたいになっていたのが、少しずつですが、ふつうのオトナの女性らしく。

●手の震え・指先過敏症
ほとんどなくなりました!

●感染症
できるだけ薬をのみたくない私は、
バクタ(感染予防薬)を飲んでいないので、かなり注意して生活していました。

●飛蚊症
ステロイド飲み始めた日から現れた飛蚊症はいまだに。
もうこれは治らないかも。

●頭髪
一時期どんどん抜けた髪も、
完全に元どおりになりました!

まだ何か忘れている気がしますが、
ひとまず、この辺で!

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コメント

  1. SECRET: 0
    PASS:
    体調いかがですか?少しずつ回復へ向かっているみたいですね・・
    ひまわりんさんのまとめた副作用を読んでみて、あるある~と頷きました。
    ムーンフェイス・・顔だけを見ると、皆太った??と言う^^;
    手の震え・・持っていた箸を落とすことがあった
    頭髪・・洗髪の度に、これでもか!と言う位抜けた。ハゲになるのか?と不安だった^^
    飛蚊症・・これは以前からあり、加齢ですと眼科で言われました^^;
    同じ診断名でも症状は様々なのに、副作用は同じなんですね。
    ステロイドの服用は一生続くと私も思っていましたが、今の病院の先生は、5mgを長く続けて様子を見て服用しなくなった人もいるから、希望を持ちましょうと言って下さっています。
    いつになるかは分かりませんけどね。
    ライフのお庭やっていたんですね~♪
    昨日なんとなく行ってみたら、素敵なお庭があり嬉しく思いましたが、お水が無かったためそのまま帰ってきてしまいました><
    今度お邪魔させていただきますね。

    • hide
    • 2012年 1月 30日

    SECRET: 0
    PASS:
    冷静に病気や副作用と正面から向き合っておられて、感心しています。
    プレドニン日に60mgの世界は想像を絶します。
    前回コメで、先生から蓄積はしない!!と聞いたような気がする!!と書きましたが、取り消します…。そうでなければ総量の話とかは出て来ないはずで、潰瘍性大腸炎ではプレドニンの総量10000mgが目安とされていますが、自分は13000~14000くらいでした。
    最近、医療関係のサイトで再びステロイドのことを素人なりに調べ始めました。でも病気によっても違い、更には医師によっては、賛成派から反対派までいて、患者から見たら更に迷うところですね!?。
    自分は、蓄積量という言い方すら知らずに2年半以上、連続で服用しましたが、蓄積量と聞くと
    中止した現在でも、不安が出てきました。
    情報をお持ちでしたら、ブログに書いて頂くと助かります。
    ひまわりんさんの、ステロイドへの不安が解消されて、現在の諸症状が緩和されて、負担の少ない治療が見つかることを祈っています。

  2. SECRET: 0
    PASS:
    >きなこさん
    こんばんは。
    先週の診察はお変わりなかったですか?
    私の主治医も基本は、
    「ステロイドなんてずっと飲み続けるもんじゃない」
    というお考えです。
    なので、ありがたいのですが、AIHの場合は多くの医師が5mgを維持量としてずっと服用させるみたいですね。
    そっちの方が医師としてもリスクを負うことなく安全だとは思いますけど、それってある意味無責任だなぁとも思うんです。私が20年後、30年後にこの病気を発症したのであれば、5mg維持量は納得しますけど。
    そうそう、ステロイドの副作用も千差万別のようですよ。
    私は鬱症状などは出ませんでしたが、結構そういうメンタル的な副作用が出る場合もあるみたいです。あと最近は全くありませんが、大量に飲んでいたときは連日不眠に悩んでいて一日1~2時間しか眠れませんでした。あと、過度な便秘。顔の産毛が増えたり、睫毛も増えましたけど。味覚障害もありました。
    お庭は、退院して少ししてから暇つぶしでボチボチやっています。お水やりは仕事に復帰するまでの私の小さな日課です(笑)
    そちらもまたご縁があれば(^-^)/
    今週も寒い日が続きそうです。
    お体ご自愛くださいませ。

  3. SECRET: 0
    PASS:
    >hideさん
    こんばんは。
    いつも激励のエール、
    うれしく、そして、ありがたく頂戴しています。
    「ステロイドの蓄積」に関しては、
    あくまで個人的な意見ですが、
    hideさんの場合は、服用を中止されてから年月が経っていらっしゃるのであまり心配されなくてもよいと思います。
    妊娠、出産も20mg/日以下であれば問題ないようですし。(ただ、20mg服用中ということはそもそも元疾患が悪い状態なので普通は避けるとは思いますが)
    その辺の情報がまた得られましたら、
    もちろんブログにもUPしてまいりますね。
    大体、知人などのステロイド服用歴のある人のその後を見る限り、服用中止、つまり0mgになって半年もすれば副作用がほぼ完璧に抜けていることからも、そういう意味での蓄積はないのではないかな、と感じています。
    でも、あくまで個人レベルの考察。
    ちょっと勉強します!

    • 2012年 1月 30日

    SECRET: 0
    PASS:
    ひまわりんさん
    こんばんわ。ステロイド10mgでがんばった甲斐が出てきて,1日あたりの平均量は前回より減ってますね。
    確かに,医師にとってはステロイドを飲んでいたら再燃の確率は減るのだから,飲んでいてほしいですよね。私はもう妊娠も出産もするつもりはない(笑)ので,維持量続けることにはあまり抵抗はありません。
    ただ,未だに時々くる不眠(これはストレスも原因かな)やら,薬のんでるのに現れる高血圧。
    ステロイド減れば少しは軽減されるよな~と思ってます。
    だから2月には8mg目指します。怖がらずにちょっとでも薬減らさなきゃ。
    次の精神科では眠剤一つへらしてみようかな~と相談してみようと思ってます。平日はとりあえず6時間ねれたらOKとします。
    土日にもう少しねれたらいいな,くらいで。
    この週末も冷えるようですが,日曜日夫の祖母の法事です。33回忌なんでこれでおしまいの予定ですが,お寺でするので冷えるだろうな~と。
    体調管理だけは気をつけますね。
    ひまわりんさんも無理せずゆっくりしてね。
    今は「ちょっと休憩」時間ですよ。
    お母様にしっかり甘えてね。
    またおじゃまします。

  4. SECRET: 0
    PASS:
    >猫さん
    こんにちは。
    猫さんも次はいよいよ減量ですね。
    楽しみですね!
    私は再燃もあったので、
    減量はもうしばらくお預けかな。
    それから、週末はお気をつけて。
    真夏と真冬の法事は少し辛いですね。
    お寺は冷えそう~
    殊に今年は激寒ですから、芯から冷え切ってしまわないようにお気をつけください。
    私はもうしばらくガマンの休憩です。

  5. SECRET: 0
    PASS:
    そうでした。。忘れていました。。
    先週の診察は、正常値でひとまずホッとしました。
    腰痛改善のために通っていた運動も、許可が貰えたので来月より再開しようと思っています。
    副作用で眠れないのも経験しました。産毛も髭のように生えました^^
    薄い眉毛が今もはっきりしています!(これは良かった^^)
    また来週診察です。。コレステロールと血糖値が高いので(これも副作用ですね)少しでも下がっていれば嬉しいのですが・・
    ではまた、お邪魔させていただきます。

  6. SECRET: 0
    PASS:
    >きなこさん
    きなこさんのコメントが明るいから、
    きっと何事もなかったのだろうと思っていました。よかったです!
    コレステロールや血糖値は基準値内ですが、私も上昇傾向です。
    5mgになるとずいぶんいろんな苦痛から
    開放されるのではないかと夢見ています。
    お互い辛抱していきましょう!

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