今日も手はブルブル、足はガクガク。
自己免疫性肝炎は関係ないと思う。
やはりステロイド筋症なのかしら？
間違いなく、退院直後より体力も
筋力もあるはずなのに、体に力が入らない。
ふにゃふにゃする。
いきなりカクンと膝から折れたり、
超軽量バッグすら長く持っていられない。
お椀は持てないし、皿は割るし、
お気に入りのマグにはヒビ入るし。
変な病気併発してたらどうしよう？
握力がないので、
ペットボトルの開栓に手間取ったり、
ちょっとした荷物の移動とか、
食材の買い物とか、全てが一苦労。
でも、まぁナントカカントカやっていけるけど。
自分が急におばあちゃんになったと
思えばいいのかな。
おそらく、世の平均的な80歳位の
おばあちゃんはこんな感じではなかろうか。
いやもっと動けるか？
実家で家族に頼りっきり、
上げ膳据え膳で過ごさせてもらってて
気づかなかったけど、何かと不自由なことがあるんだなと。
改めてありがたみを実感。
今日、病院（皮膚科）の帰りに、
お見舞いに来てくれた人へのお礼を見繕いたいなと、
デパ地下に寄ったけれど、
腕が痺れてきて5分と持たず断念。
やっぱり、ネットしかないかな（涙）
できれば、手にとって、自分の目で見て、決めたいのだけれど。
と、何だか全く前進していないけれど、
いつまでもグズグズしていられない。
会社への復帰タイミングも考えなきゃ！
明後日は神経内科を受診しに、
また往復3時間かけて行ってまいります！
全ての副作用を排除するには
本当に長い時間がかかりそうだけど、
一つ一つ片づけながら、
前に進むしかない。
よかったら、こちらクリックしてね。
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自分も聞いてもらいたい事が多くて、しかも話したいこともあって、長～いコメントになってしまうことに気が付きました。
自分のことを手短に言うと、３年間のステロイドに疲れてしまい、しかも効き目が薄いために、手術を選択しました。
ひまわりんさんに少しだけ気がかりなのは、ステロイドが長くなると「かなりキツイ関節痛」や「薬剤惹起製鬱病」（やくざいじゃっきせいうつびょう）などが出てこないか心配です。
自分の場合は、手術よりも、これらが辛かったです。薬剤惹起製鬱病は、厚生労働省が、患者はもとより、医師に対しても注意を呼びかけているほどです。
でも服用した量よりも、期間に関係があるように聞いたような気がします。
でも、ひまわりんさんも期間が長引いてしまったら
要注意かもしれません。
これらは、ステロイド離脱症状です。
もう一つは、心身が、ステロイドを受け付けなくなってしまうことです。
でも、ひまわりんさんほどの服用は経験していない自分ですが、歩いていて、よくお年寄りにいつも抜かされていましたし、物を頻繁に落下させていましたしバランスをしょっちゅう崩していました。
職業的には最悪でした。
失礼ですが、肝炎は手術が可能なのですか？
理解不足です。
症例とデータが少ないことは、さぞかし心細いことでしょう。
中途半端な自分がおかけする言葉が見当たりません。人の言葉より
「夜明け前が一番暗い！！」
きっと現在が、その夜明け前のはずです！！
d(@^∇ﾟ)/ﾌｧｲﾄｯ♪
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ひまわりんさん
こんばんわ。もうご実家から帰られているのですね？慣れるまでは大変だろうなあ。とちょっと心配です。
猫は最近マイナス思考が多いなとちょっと反省中。けど仕方ないかとも思ったり。
何より自分を認めなきゃ、って思ってます。いい意味でも悪い意味でも。
今日は友人と外食して来ました。気分転換になりましたよ。ひまわりんさんも体調と相談しながらお友達と気分転換してね。
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＞hideさん
いろいろな情報ありがとうございます。
薬剤惹起性鬱病、というのは
初めて耳にしました。
潰瘍性大腸炎とはちがって、
自己免疫性肝炎の患者さんはステロイドを
一生飲み続けなくてはならないらしいのです。
ですから、期間が長引くというよりも
期間は一生ということになります・・・
それから、自己免疫性肝炎で外科手術となりますと、それは「肝移植」になります。
ドナーあってこその手術ですし、費用も莫大にかかると聞いています。
潰瘍性大腸炎は、
患者数が特定疾患の中でもかなり多いほうで、症例、データが豊富なので
（私は8年前に発症しています）
自分がどのようなレベルなのか、ということも
客観的に判断できましたし、UC患者の知り合いなんかもいたりして、心細いと思うことはあまりなかったです。
自己免疫性肝炎と言われてからは、
自分でも「？」という初耳な病名だった上、
医者ですら
「若年の発症例は少ないし、
ステロイドが普通はよく効くのになんでだろう・・・」
と言っていたくらいで、かなり不安でした。
ちょっぴり長い「夜明け前」ですが
頑張ります！
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＞猫さん
こんばんは。
そうですね！
少し気分転換しつつ、少しずつ頑張ります！
今日は友達が退院祝いにと
ジェルネイルをやってくれました☆
気分がアガりました↑↑
あわてず、焦らず、あきらめず！
猫さんもマイペースに楽しんでください。
よい週末を！
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少しでも勇気付けようと思い、コメントを入れるたびに余計に不安にさせるようなコメントになっていました。
ひまわりんさんはips細胞は、ご存知でしたか！？
多分知っているとは思いますが・・・
昨晩、報道ステーションで、やっていたのですが
ips細胞から作った薬が、難病や自己免疫の病気にはかなり有望なようです。
今日、IBDの先生に聞いて来たのですが、潰瘍性大腸炎には２～３年で実用化されるかも知れないとのことでした。
個人的には、より重篤な疾患の自己免疫性肝炎にその治療を優先したほうが良いように感じてはいますが・・・。
きっと朗報だとは思いますが２～３年は、病人にとっては、とても長いですね。
でも、難病にも明かりが見えてきたようです。
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＞hideさん
とんでもないです。
hideさんのコメント、いつもありがたく拝見しています。
根拠のない勝手な自信ですが、
メンタル的な副作用は自分には
起きない気がしています（笑）
だから大丈夫です！
ips細胞、期待大ですよね。
先日の報道ステーション見逃しました。
UCは患者さんの数が多いので、
治療方法も多くの機関が研究していたりと
先が明るいと思います。
でも１０年前位前からずっと
「あと２－３年後には潰瘍性大腸炎は難病じゃなくなる」
って言われているような…（笑）
早くそうなる日が来ることを祈りたいです！
ちなみに、UCもAIH（自己免疫性肝炎）も症状に個人差がありますから、
必ずしもUCより重篤、ということはないと思います。
私の場合は、AIHの方が大変なことになってしまいましたが、個人的には、UCの方が治療方法などを考えるときついかな思います。
世の中には、もっともっと重病であるのに
難病の指定がない疾患を持ち、
莫大にかかる医療費に苦しんでいらしゃる方もいらっしゃいます。
それを考えると、UC患者としては
国の医療費助成を受けられ恵まれていることに感謝したいと思います。
hideさん、今後ともよろしくです。
またそちらにもお邪魔します。