ステロイド副作用

ステロイドミオパシー?

どうやら、

ステロイド筋症、ステロイドミオパシー?

と思われる症状が出てきてしまったみたい。

実はここ1週間ほど体がうまく動かせないでいます。

通常、下肢に出やすいようですが、

私は肩から腕にかけて。

四六時中、震えというか痙攣が止まらなくて

片手ではコップが持てないほど。

キーボードタイピングはかなりつらいけど、

iphoneのフリック入力は大丈夫。

60mg/日を服用していたころは、

指先がアル中じゃないかってくらいに震えていたけれど、

今は腕全体に力が入らず、腕全体が常に震えています。

知り合いの看護師さんに聞くと、

ステロイド筋症は投薬2-3ヵ月後くらいから出てくるのだそう。

もちろん、出ない人もいる。

でも、ステロイドパルス療法のような大量投与を行うと、

車椅子なしでは歩けないほど、

重いステロイド筋症になることも

あるんだとか。

とにかく、月曜日には主治医に相談しなきゃ!

ちなみに、通常のステロイドの一日投与量は

患者さんの体重が最大投与量の限度目安なんだそうです。

50kgなら50mg、60kgなら60mg。

必要以上の投与量60mg/日から開始させられたこと、

今でも悔やまれます。

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コメント

    • 2011年 11月 11日

    SECRET: 0
    PASS:
    ひまわりんさん
    しんどそうですね。猫も時折ですが指の震えがきます。ピリピリ感はそのままです。
    いまだに突然不眠もでるし胃酸過多?もしんどい。ステロイドってほんとにうっとおしい薬だなあと思います。
    でも今更もうあとには引けない。向き合っていくしかないんですよね。60mg3週間はほんとにしんどかったと思います。40mg1週間でも一気にキタの覚えてるから。
    しんどいときはここで吐き出して(なんならパス記事にして思いっきり)すっきりさせてね。
    私も今日はテンション下げの1日でしたが明日からまた上向きに歩いていきます。
    ゆっくり、ゆっくりです。みんな一歩一歩です。
    頑張らなくていいから、頑張りすぎるとしんどいから。自分を一番大事に考えてくださいね。

  1. SECRET: 0
    PASS:
    >猫さん
    ここに来て
    体が上手く使えなくなるなんて
    思いもよらなかったので、
    少し戸惑っています。
    まだ、入院中、退院直後の方が腕力はありました。
    ゆっくり、一歩ずつでも
    前に進めばいいんですけど、
    後退しているような気が、、、
    でも、猫さんの仰せのとおり、
    もう飲んでしまったものは仕方ない。
    早く飲まなくていい日が来るまで、
    耐え忍ぶしかありませんね。
    その中で、制限された生活の中でも
    どれだけ楽しめるか、
    そっちを考えたいと思います。
    いつもありがとうございますm(_ _)m

    • 腑抜けのhide
    • 2011年 11月 13日

    SECRET: 0
    PASS:
    同じ潰瘍性大腸炎のサイトでhideと申します。
    ひまわりんさんのブログ、いつも拝見してます。
    大量のステロイドの服用からのスタートが進むにつれて「内科治療でも壮絶なんだ!!」という
    強い印象を受け、ハラハラしながら読みました。
    自分は、40mg~10mgを絶え間なく3年間服用していました。
    色々な自己免疫の疾患は、どうしてもステロイド
    がよく使われてしまいますね。
    そんな時にステロイドは
    「思い切ってしっかりと使う!!」なんて言われて
    もいますが・・・
    自己免疫性肝炎には、そういう使い方をするのかな!?って思って見ていました。ネットで調べてみましたが認識不足です。
    バレエとヨガをされているとのことですが、
    自分が社交ダンス教室を経営していることもあって、「どんな気持ちで闘病しているんだろう!?」と考えると心が痛みます。
    自分の場合は、ステロイドによって落ちた筋肉や体力の中での有酸素運動に毎日悩まされましたが仕事なので休めず、と言った感じでした。
    でも、ひまわりんさんが経験している程の投薬の経験がないので静観していました。
    前置きが長くなってしまいましたが、もしかすると
    ステロイドの減量の時に時間差が出るかもしれません。自分の場合は、ステロイド減らしたのになんで筋肉が付かないんだろう?とか、運動神経がなかなか戻らないな?とか、体力が戻らないな?といつも考えていました。
    ひまわりんさんも、時の経過で回復されたら良いですね!!
    でも、医師は体でも壊れないと軽い副作用に分類するようです。患者がどんなに苦しくても・・・。
    いつか励ましのコメントを入れたいと思っていましたが結局、何の役にも立てなかったようです。
    今までの事を一度に書いてしまったために長くなってしまいました。
    時間がかかっても、本来のひまわりんさんに戻られることを影ながら祈っています。

  2. SECRET: 0
    PASS:
    >腑抜けのhideさん
    いつもご覧いただいているとのこと、
    大変嬉しいです!
    それにコメントに十二分に励まされました!ありがとうございます。
    副作用はhideさんのおっしゃるように
    時間差で出てきているようです。
    肌荒れとか、ムーンフェイスとか、筋力について量が多かった前より深刻です。
    もちろん、ステロイドが減量していることによって出なくなった副作用もあります。
    社交ダンスとは素敵ですね☆
    UCとうまくつきあいながら、
    楽しくやっていらっしゃるのでしょう!
    私もこの体に力の入らないという妙な症状さえなければどんどん体を動かしたいのですが、今すぐはムリそうです。
    自己免疫性肝炎の患者さんは、あまり激しい運動はやらないようにと言われるのが通例のようです。理由は分かりません。
    バレエはもうやらない、できないと思います。ヨガはそろそろ復帰するつもりです。
    元々の持病である潰瘍性大腸炎のことをそっちのけで自己免疫性肝炎の治療に専念してきたので、そろそろそっちのほうの薬も再開しなくてはならなくなりそうです。
    hideさんもお大事に!
    ダンスの話もよかったらいつか聞かせてください。

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