今日のYahooのトップトピックスにも掲載されていましたが、クリオピリン周期熱症候群（ＣＡＰＳ）という難病の事例。
病気の患者さんは、日本全国でも５０人ほどしかいないという。
私の持つUCやAIHと同じく、本来ならウイルスや細菌に対抗すべき免疫が、過剰に働いて自分を攻撃するいわゆる免疫疾患。
UCなら大腸、AIHなら肝臓が破壊されていくが、このCAPSは弱視や難聴、歩行困難に陥いるんだそうです。
症状を抑える薬はあるにはあるけれど、それは大変高額らしい。でも難病認定されていない。このように、患者数が少なすぎて、難病なのに特定疾患に認められていない疾患は多い。本来はそういう患者さんを救う制度であるはずなのに。。。とも思います。
自己免疫性肝炎も、今度もし改正が叶ったら医療費助成対象に入りそうですが、今は一部の自治体を覗いて対象外です。
考えさせられる記事でした。
【本日の記録】
UC4
プレドネマ時々使用中
プレドネマ使用した日はプレドニン飲まなくてOKとのこと。
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認定される疾患の選定も問題だけど・・・
年収に応じた自己負担金額の算出基準が高齢者と同じってのも問題ですよね。難病疾患者はその薬を飲まないと死んでしまう働き手。人生の半ばで発症。薬のために働いて生活が困窮。ただですら働くために多くの障害を乗り越えて働いて頑張っているのに・・・歯がゆさを感じます。
生活習慣病と違って防ぎようのない難病になった上に生きるために必要な水や空気と同じように必須の薬に多くのお金を払う。その一方で禁煙治療に保険が適用される。自ら手を染めた喫煙習慣が癌になるから国の医療費負担を減らすために癌になる前に禁煙させようって考えは短絡的。ならば煙草の販売を禁止すればいいだけ。馬鹿じゃないのって思う。
ごめんなさい。ついついちょっと熱くなってしまいました。
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＞aliceさん
Aliceさんのコメントを見て、
難病医療費制度の中でだけで考えていた私は浅はかだったな、と思い恥ずかしくなりました。
確かに、これは難病医療費助成制度の中だけで議論する話ではなく、日本の医療制度そもそもの在り方を問わなければいけない大きな問題ですよね。
安易に記事にしてしまいました。
仰る通りで、禁煙治療に保険適用についても疑問だらけです。
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いやいや、ひまわりんさんのおっしゃることも大切ですよ。患者数が本当に少ないから後回しにされてしまう現状は憂いるべき状況です。
なのでご自分を責めないでください。一緒にこの問題を考えていきましょうよ。という私も行動にはつなげてないんですが・・・。
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＞aliceさん
そうですね、aliceさん。
一緒に悩み考えて行きましょう。
そして、健常な人にももっと知ってほしいです、この現実を。
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読みやすくて何度も来ちゃいます（*^_^*）よかったらまたコメント書き込みに来ますね☆今後ともよろしくお願いします♪