今日、仕事での移動中に、
久々に入院していた病院の横を通りました。
私のいた小児病棟。
プレイルームの楽しい飾りのある窓を見上げて、
なんだか感慨深かったです。
去年のちょうど今日、
肝生検を受けました。
まず、CTなどの検査結果から、
胆のう、胆管ではなく、
肝炎であることはその時点で分かっていました。
また、
ウィルス性ではないこと、
アルコール性でもないこと、
薬剤性でもないこともわかっていた。
IgG値の上昇もあったことから、
「ほぼ自己免疫性肝炎だろう」
と告げられてはいました。
ただ、肝生検をしなければ(疑い)という
診断しかできないことと、
高すぎる数値から肝臓の破壊され具合を診る必要がある、
ということから受けることになりました。
具合はどんどん悪化していた頃です。
大袈裟でもなんでもなく、
それはそれは辛い辛い検査でした。
今でも思い出すだけで肝臓付近が痛みます!
ですが、痕はほぼ消えています。
肝生検はけっこう危険を伴う生検でもあり、
中には生検時に大事な血管を刺してしまい重篤な事態陥ったり、
しばらく経過して死亡したりという例もごく稀にあるそうです。
私は検査のための入院ではなかったので、
心構えも前準備もないままだったので
ある意味まだよかったかもしれません。
去年のこの時期を思えば、
どんな状況でもやっぱり幸せなことだと思えるし、
どんな難しい状況や人に出くわしてもへっちゃらです。
そして図太くなりました。
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怖かった体験や忌々しい経験をした日は、かなりよく覚えているものですよね!!
それがだんだんと節目や、目安に変わってゆき
いずれは思い出のようになるんでしょうが、時間がかかりますよね!?・・・
オバタリアンは、現在もそこいら中に生息していますが、ヨガや、ウォーキングレッスンや、バレエ、ベリーダンスなどは、しないでーす!!(^^)/
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初のコメントを、最新記事に付けたつもりが…
8/16に付けていました↓(;_;)
もしよろしければ、8/16のコメントに目をお通しください。
はじめまして、なのに大変失礼いたしました。
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>hideさん
オバタリアンって言葉、すごく流行った時期
ありましたよね。
今の時代でなくてよかったです(笑)
病気で苦しんだ1年がそのうち思い出となってくれればいいのですが、
私にとってはこの病気(特にAIH)はどうやら長くつきあっていかなくてはならぬようです。
UCは症状があってお腹が痛くても、貧血の値が極端に下がらない限り、耐えられる身体に約10年かけてなってきたみたいです。炎症の酷い範囲が前より局所的になってきていることも大きそうです!
そう思えばAIHとUCのWパンチを避けられているのは救いです。
hideさんは年月も経ち、だいぶ思い出となりつつあるのかな?
お強いと思います!
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>とんとんさん
コメントありがとうございました。
数値がまた上昇されてしまったとのこと。
大変お気の毒です。
退院後初ということは、3-4年ぶりの再燃ということですよね。。。
プレドニンもストップして、もう治ったかも、って思われていた頃ですよね。。。
凹みますね。でも前向きで素晴らしいと思います。
AIHは好発年齢が閉経前後以降の女性に多く、若く発症した場合は劇症化をたどることが多いそうですが、
とんとんさんとひまわりんは似てそうですね。
(私はすでに2度再燃していますけれど)
初めての発症時が3000位、再燃1回目が2000位、再燃2回目が1000位です。
よろしければ、また経過を教えてください。
ただでさえ稀なこの疾患。
さらに年齢の近い同病の方はとても少なく、
うれしいです。
ひとまずは、お大事に。
この病気にとって、疲労が何よりの悪だと実感します。
ゆっくり休養をお取りください。
今後ともよろしくお願いします。
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>ひまわりんさん
早々のお返事、感謝いたします。
やはり若いうちでの発症は珍しいようですね…。
私も、ひまわりんさんのブログに巡りあえて嬉しく思います(^^*)
昨日は
AST 77,ALT 138
だったので、再燃発見のタイミングとしては早かったので良かったかなーという感じです。
ちなみに他の数値は正常でした◎
黄疸症状もありません♪
でも次の検診(9月7日)まで、少し心配です…。
疲れは大敵なんですか!?
確かに、発症した年はいろいろなことを一気に抱えていました。
今年7~8月は仕事もプライベートも疲れとストレスが積み重なる一方だったように思います…。
それから私、退院して1年半ほどでお酒は解禁しました(笑)
プレドニンは服用していましたが、退院後、主治医から飲酒OK出ていたので(^^)b
それでもプレドニン5mgで今まで正常値を保ってきたので、お酒は意外と平気でした(笑)
入院中からずっと、ウルソの服用は続いています;(1日6錠)
ちょこちょこ報告させていただきますm(__)m
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>とんとんさん
お返事ありがとうございました。
とんとんさんの場合は、飲酒は問題なさそうなんですね♪
飲酒については、入院していた病院では数値が安定したら嗜む程度はいいよ、というようなことを言われていました。が、今の主治医は「だめ」で一蹴されます(笑)
お酒は深酒しなければ問題ないと思ってますが、もう一年飲んでません。
そろそろ解禁にならないかな?(^-^)
でもまだ数値が安定して4ヶ月くらいなので、年内くらいは我慢するつもりです。
話は変わりますが、
数値が100とか200程度でもそれを再燃と医師に呼ばれ、
プレドニンが再び一気に20mgとかになっちゃうんですよね。
過去の記事にも書いているのですが、
私はプレドニンを増やさずに、2回の再燃を乗り切りました。ともに10mgでした。
何をしたか、栄養のある食事と絶対安静、これのみです。
とんとんさんはプレドニンがよく効いたということですから、
早めに芽を摘んでおくという先生のご判断かと思いますが、20mgとはいえ、さまざまな副作用を考えるとやっぱり私だったら躊躇します。数値もまだすごく低いから。。。ゼロになったばかりなのに。。。(T_T)
だから、前向きなとんとんさんをすごいなと思います。応援します!
お大事に!
また、お時間のある時にでもご報告お待ちしています。
きっと、安静が一番のお薬ですよ。