AIH・全般

2016.11 特定医療費(指定難病)受給者証 更新

無事に(というのか。。、)自己免疫性肝炎、潰瘍性大腸炎ともに更新となりました。

年々限度額が倍になっていたのが、減額になりました。

ということは?
年収が減ったということをこの限度額を見て知りました(笑)
いや、笑い事ではありません。働かなきゃ!

食事記録

検査日なので絶食


検査後は食べず。


素うどん

11/23

おだんごとチョコレート、コーヒー


釜揚げしらす丼

 
1日ケータイ忘れて出かけていたら、すごーくフリーダムでした。たまには敢えて忘れてみるかな^ ^
ここまでお読みいただきありがとうございます。
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コメント

  1. SECRET: 0
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    無事に??
    特定医療費受給者証の更新されたんですね。
    私は、自己免疫性肝炎だけど・・・
    数値が落ち着いてるから??か貰えないんですよ~~
    高額医療は申請してますけどね。
    携帯忘れちゃうと慌ててしまいますよね~

    • やまぼうし
    • 2016年 11月 24日

    SECRET: 0
    PASS:
    こんにちは
    潰瘍性大腸炎で、今炎症部分があるのに
    頑張って働いていらっしゃるのですね。
    私は、まったくできませんでした。
    大学でも座るのは、いつも一番後ろの隅。
    トイレに行きやすいから。
    友だちと食事やお茶するときは、すぐトイレの場所チェック。
    とにかく頭はトイレのことでいっぱいでした。
    就職はせず、永久就職(←これ死語かな?結婚のことです)
    会議中急にトイレに行きたくなったら、平気ですか?
    周囲の方にカミングアウトしているのかな?
    とにかく難病をもってお仕事に励んでいる…凄いです。
    携帯は、犬の首につけられた鎖みたいですよね。
    ないと解放感…分かります^^

  2. SECRET: 0
    PASS:
    >ちゃーママさん
    おはようございます。
    はい、一応無事に更新となりました。
    以前外されちゃうかなぁ、と主治医の前で呟いたときに、君はいろいろ合併しちゃってるからねぇ、と言われ外されないのかな?と思ったことはあります。ある意味よい研究対象なのかもしれませんね。
    ケータイ忘れた1日は本当にリフレッシュしましたよ。オススメです^ ^
    なんだかんだ仕事メールとか片付けちゃいますから。

  3. SECRET: 0
    PASS:
    >やまぼうしさん
    おはようございます。
    そうですね、私も20代からこの病と付き合っていて慣れてきているのもありますし、重症ではないからなんとか過ごせているんだと思います。
    会社の仲の良い人にはたいてい伝えていますし、プライベートの友人は皆知っています。食事中に10回トイレに行ったりも平気でします。
    トイレの場所の確認はもう無意識でしちゃってますよ^ ^
    人それぞれ症状も違いますし、できることをやっていけばいいんじゃないかなと思います。
    私はこの与えられた運命というか使命を受け入れつつも、やっぱり多少は普通の人生を送りたい気持ちが強いのでやや無理しているところもあるんだと思います。だから、治療なんかも積極的に行っていった結果もう1つの難病を誘発してしまったのかもしれないな、とも思っています。でもそれも自分の人生。できることを自分なりに納得しながら生きていけるならそれでいいんだと思ってます。
    永久就職、ステキです^ ^!!!
    とても素晴らしい選択だと私は思いますっ!

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