AIH・全般

己の信じる道に進んでの失敗ならそれは運命

プレゼロでのAIHコントロールから思う

今日は、AIH:自己免疫性肝炎のお話を少し。

膵臓の件で、
いろいろな医師と会話することが増えました。

これまでの病歴を伝えるにあたり、
UCとAIHの発症については欠かせません。

  

そして、AIHの現在の治療状況についてを話すとき。

「ステロイドは今どのくらいですか?」

必ずステロイド服用前提で聞かれます。

「今、ステロイドはゼロです」

カルテを打ち込む手が大抵止まります。

そうなんです!
医師の間ではAIHコントロールは
ステロイド前提なんですよ。

でもね、こうやってプレゼロでも
5年寛解キープしている患者もいるんです。

というよりも、
ステロイドが効かない人だっているのよ!
ひまわりんみたいに。

それなのに、
「教科書ではAIH=ステロイド」
って言って、
あんな凄まじい量を大量に服用させて・・・

まあ、これは長くなるので別に機会に・・・
ともかくあの時はあれしかなかったのだとは思います。
著効せず、というのは結果論だから。

 

医療的にはいろんな意味があるのだとしても、
ステロイド抵抗性だった私が
プレを維持量で飲み続けることを無意味
だと思うのは当然かと。

  

退院後、みてもらう医師、薬の選択、断薬、
結局、ひまわりんは、
自分で調べて、選んで、
自分の信じる道に進んできた。

 

今回の手術も入院も、きっとそうすると思う。

執刀してもらう医師、入院する病院、
その後フォローしてもらう医師、
自分の信じる道に進んで失敗ならそれは運命、
悔いはない、よね。

  

今週は、闘いの週になりそうです。 

 

<あとがき> 昨日、断捨離進めていたら、フリマをやりたくなりました。フリマアプリではなく、リアルなフリマ。でもこのコロナ禍でそんなイベントはありません。で、入院前に自宅でガレージセールでもやりたいなぁ

  

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コメント

    • クロハギ
    • 2020年 10月 05日

    ひまわりんさん
    こんにちは 
    自分の信じる道に進む 悔いはないとてもいい言葉ですね
    私も悔いはないように生きてます

    2度目の急性肝炎でウルソが始まり、1年も経たないうちに肝機能数値が3桁4桁と、ステロイドが始まり数値は下がり、薬効いたから自己免疫性肝炎だねと
    ウルソは効かないからステロイドだけという今は維持量5mg、ひまわりんさんとは全く違うみたいですね
    何度かステロイド減らしたいと言ってはみたもののいつも却下
    肝臓を生かすためなら副作用出ても他の薬でカバーって感じですかね
    ステロイドの副作用でいつも健診では血液検査で白血球異常、毎回精密検査
    そのせいでたまたま違うことで掛かった耳鼻科でまさかの慢性骨髄性白血病疑い
    結局白血病ではなかったんですけど血液内科紹介された時は不安もなかったですね
    仕方ないなぁって感じでした

    ひまわりんさんが自分で決めて信じて進んだ道、悔いがないなら失敗じゃないですよ

      • ひまわりん
      • 2020年 10月 05日

      クロハギさん、こんばんは。

      • ひまわりん
      • 2020年 10月 05日

      クロハギさん、こんばんは。
      コメントありがとうございます。

      自己免疫性肝炎についても、まだよくわかっていないことが多いんだと思います。
      ステロイドが効いたからAIH、というのも患者の立場からすると違うような気がするけど、
      でもクロハギさんの場合、きちんと効いてよくなったのだからすごくよかったですよね。

      ただ、あまりに「ステロイド一生飲み続ける=AIH唯一のコントロール」と
      医師が口を揃えて言い張るのもどうなのかなぁと思ったり。
      そういう方がほとんどなのでしょうけれど・・・
      私も何も自分から行動しなかったら、
      この発症からの10年間、維持量として5mg、10mgとか飲んでいたかもしれません。

      最後に、自分の信じるいうか直感で導かれる方に進むといったほうが
      正確かもしれないのですが・・・信じてみようと思える道に進んでみます!

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