潰瘍性大腸炎 UC

特定医療費(指定難病)受給者証 更新手続き

もう、
今年は何回この件で役所に行っているやら。。。

今回は期限が3ヶ月しかなかったので、
またもや更新せねば。
と思っていたら、自己免疫性肝炎の方の
臨床調査個人票はさすがに免除されるみたいです。
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だよねー。
でないと、1回の文書発行に6000円もかかるんだから。

なので、今回10月9日までに更新手続きが必要なのは、
実質、潰瘍性大腸炎のほうです。
今回の更新からは、審査も厳しくなるとの噂ですが、
ひまわりんの場合、
さすがに5月に入院もしたし、
過去半年の最悪データを記入するとあるので、
来年分はひとまず認定してもらえるんじゃないかと思っています、
がどうでしょう。

今日の食事記録
朝ごはん
{25FF0CB4-3EBE-491A-B0E5-4F32F84E4F31:01}

ランチ

{ECFBC289-0CDD-494E-AD45-4349FA372FED:01}

お夕飯

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さすがに、そろそろ太陽浴びないと枯れちゃう~
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コメント

  1. SECRET: 0
    PASS:
    ひまわりんさんのごはん…いつも美味しそう…(#^.^#)
    今のところ専業主婦ですが、なかなか食事の用意ができる体調になりません。
    プレドニン10mgの離脱作用のカベにぶちあたってダルダルの毎日です。
    紫芋マニアになりつつあるのでまた新商品見つけました(^ ^)

  2. SECRET: 0
    PASS:
    こんんちは
    昨日通院時に 自己免疫性肝炎についての特定医療費の受給について聞いてみたんですが
    私の場合安定してるのと、入院とかが無ければ対象にならないっていわれました。
    確かに・・・数値も安定してるし入院とかもしてないですけどね。
    更新手続きって大変ですよね。

  3. SECRET: 0
    PASS:
    >ゆうさん
    こんばんは。
    美味しそうですか??
    あまりバリエーションなくてつまんないし、
    恥ずかしいなぁと
    思っていたんです。うれしいです。
    プレドニンは人それぞれなんですね。
    私は減らせば減らすだけ体調がどんどん良くなっていったので、
    減量がスムーズでした。
    ごはんは作れるようになったら作ればいいと思います^ ^
    あ、あと、
    たくさんの方を、紫いもマニアにしてしまった罪を感じています(笑)

  4. SECRET: 0
    PASS:
    >ちゃーママさん
    こんばんは。
    私も自己免疫性肝炎のほうは、最近落ち着いているのですが、潰瘍性大腸炎との合併例でもあり、研究対象としてはいいサンプルとなるのかなぁ?
    おそらく、来期の分は申請が通りそうな気がしています。
    更新手続きは、昔のほうが効率的だったので、
    もっと改善してほしいです。民間ではあり得ないレベルの非効率なシステムとなっています。

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