疾患によって、ステロイドの減量の仕方はさまざまです。
私の抱える自己免疫性肝炎も潰瘍性大腸炎も、
一般的とされるステロイドの使い方、減らし方は異なるみたいです。
よく
「ひまわりんさんは大量服用されていた割に、減量スピード早いですね」
とか、逆に
「そんなにたくさん飲んでいたのにまだ一定量を飲み続けていては、
蓄積量で今後の人生本当にプレドニンに頼らざるを得ないときが大変そう」
とかとかご意見いただきます。
いろいろな見解があるんだなぁ、と感じています。
ただ、この薬を一年飲んでみて、個人的な思いとしてはただ一つ。
「ダラダラ飲み続けるものじゃない」
やっぱり、元々の疾患云々以上に怖い副作用が多々あります。
私自身も、ステロイド筋症や指先の震えはまだ治っていなくて、
仕事でたまに大量な荷物を猛スピードで運ばなくてはならない場合などは
正直苦労したりしています。
バッグとか肩にかけられるものはいいんですけれど、
ダンボールとかはやはりしんどい。
今の仕事は何気に肉体労働なんだな、と復職して気づかされました（笑）
中心性肥満も完全には引いてないし、肌だってまだまだ完全じゃない。
ムーンフェイスだって完全に引いてません。
話が逸れましたが、自己免疫性肝炎の場合、
数値がある一定期間安定していれば早く最低維持量に持って行った方がいいと思うんです。
お若い方の場合は特に！
若年発症の場合は劇症化しやすいとのことですが、
やはりこの先も見据えるとすると
蓄積量限界値を考えずに飲み続けるのはそれこそ他の重大な副作用を引き起こしてしまう。
時折、静止時に大腿骨付け根に激痛が走るときがありますが、本当に恐ろしくなります。
重篤な副作用「大腿骨骨頭壊死」が頭をよぎるからです。
このブログがきっかけで時々近況をやりとりしている方で、
私より少ない総量にも関わらず骨頭壊死となってしまった方もいます。
医師は副作用を考えないわけではないと思いますが、
時にステロイドを安易に処方し過ぎるきらいがあるかと。
患者さん自身も飲んでいるという事実が、
安心を呼び精神的によい作用をもたらすこともあるようで
医師としても副作用を無視すれば安心なんだと思います。
人それぞれの減量の仕方があって当然。
もし不安や不満があるのなら、納得のいくまで医師と相談してほしいなと思います。
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【本日の記録】
37.6℃
熱が下がらないけどそんなに熱くは感じない。
右上腹部膨満感3
昨日ほどしんどくないけど白眼がやや黄色いけど、大丈夫かな？
UC2
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ひまわりんさん
体調はいかがですか？
ご無理はなさらないでくださいね。
ひまわりんさんのブログから、いろいろと考える機会を与えていただいています。
ありがとうございます。
今のところ、私はプレドニンの副作用を自覚していませんし、薬の処方について疑問を感じたこともありませんでした。
しかし、改めて考えると、長い時間かけて5mgまで減らしたものを、0mgにしてみて4ヶ月後に再燃したからと、いきなり20mgを処方された…ということに不安を感じてきました。
前回の検査結果は、疲れやストレスなどからくる一過性のものであった可能性はないのかな？と。
まぁ結果がショックで、主治医に質問できなかった自分が悪いのですが…。
今度の金曜日、また診察です。
これで正常値に戻っていたらどうなるのかな？ということも疑問です。
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ステロイド・・・
いろいろと思いますよね！
自分はステロイド漬けなんじゃないか？なんて感じたり。
UCは、ステロイドは思い切って使って、効き目を確認したら速やかに減量する！なんて書いてありましたが、自分は効き目がなかったせいかダラダラとした服用になったようです。
専門医は、ダラダラと使わない！と言っていましたが、自己免疫性肝炎は、もっと繊細だし、難しいんでしょう。
何よりも、患者本人が副作用を痛感してしまうことと、処方する医師との間に温度差があるんでしょうかね！？（＾＾；
自分も、未だに影響を引きずっていると思います。本当に怖い薬です。
服用して、時間が経ってから色々と出てくるし、その時には、かなりの副作用が出てしまった後なんですよね。( ＞Д＜；)
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＞とんとんさん
おつかれさまです。
お加減いかがですか？？
少し落ち着かれてるといいのですが。
私の記事で変に混乱させていたりはしませんか？そうだとしたらごめんなさい。私ももっと若いときにこの病気になっていたら、なされるがままだったと思うので。
しかし、とんとんさんはプレドニンの副作用があまり強く出てないとのこと、よかったですね。
やはり、パルスだっただからかも。
私の知り合いのパルス経験者も、私と総量は変わりませんが総体的に副作用は少なめでした。
とんとんさんは、お住まいはどちら方面ですか？？
お住まいの自治体には医療費助成の制度はありますか？よかったら、またの何かの折に教えてください。
ひとまず、金曜日の受診、気をつけて行ってきてください。よい結果報告を待ってますね！
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＞hideさん
Hideさんはステロイドにたくさん苦しんだのでしょうね。本当に大変だったんですね。そして、断薬してずいぶん経つのにいまだにっていうのは恐ろしいです。
私にとっても、ステロイドはたいして効きもせず副作用ばかりが目立つ怖い薬なのですが、
母にとっては命を救った薬でもあります。
なんだかビミョーです。
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周りに自己免疫性肝炎のかたがぉらず
よかったら、お友達になってください。ただいま24の女子です。
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＞さっちゃん☆さん
はじめまして、こんばんは。
もちろんです。
この病気は稀な疾患というのに加えて
若年の発症がさらに希少なので
心細いと思います。
私なんかでよければ！
ちなみに貴ブログに不妊治療のことが書かれてありましたが、
不妊治療開始のほうが先ですか？
それともAIH発症のほうが先ですか？？
不妊治療の結果AIHになった
という方がとても多く感じるので何らかの因果関係があるのかな？
なんて最近思っているところで・・・