AIH・退院後

退院1ヶ月半 PSL15mg(筋電図)

【近頃のお薬】
●プレドニン5mg 3錠(朝3)
●ウルソ100mg 6錠
●ワンアルファ 0.5μg 1錠
●マグミット330mg 3錠
●ガスターD錠20mg 2錠

(ときどき)
●ミノマイシン 1錠

一日がかりで神経内科を受診した先週とは打って変わって、
検査から会計までなんと1時間で終了!

せっかく野を越え山を越えはるばる千葉くんだりまで来たのだから、
他の科もかかって帰りたいくらい(笑)
あ、千葉の人、ごめんなさい。

検査自体は正味40分。
まず、電極パッドみたいなものを下腕内側に貼り、
その後筋力を測りたい部位に針を刺していく。
私は左腕がよくないので、
左の上腕外側1ヶ所、内側1ヶ所、下腕内側4ヶ所で測定。 
針はけっこう太めでした。
刺した状態で力を入れたり抜いたりはもちろん
先生が刺したまま針をいろんな方向に動かしたり、
奥までグッと刺しこんだり、鋭い痛みに耐えること40分。

でも繰り返しになるけど、あの「肝生検」に比べたら
な~んてことなかった。

ところで、東京都は自己免疫性肝炎は
公費助成対象なのですが、
こういう元疾患治療の副作用と思われる症状で
他科を診察、検査した場合も助成対象になりますよね?
ふと、窓口で支払いをしながら思ったのです。
もしかして、ならないのかな?
潰瘍性大腸炎ではこのようなケースを
私は経験したことがないので。

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コメント

    • 2011年 12月 02日

    SECRET: 0
    PASS:
    ひまわりんさん
    こんにちわ。筋電図検査、お疲れ様でした。
    なんか、痛そう~なんですけど・・・
    肝生検から私もちょうど1年ですが、肝生検のときはなんか朦朧としてて、よく覚えてない。しんどかったけど、読ませていただいていると筋電図のほうがしんどそうです。
    ところで今日、主治医に鉄分のこと聞いてみました。やっぱり一番問題になるのはC型肝炎の方で、AIHの方はALTの値が正常値なら普通に鉄分摂取すればいいみたいです。もちろん過剰に取る必要はなく、食生活の中で、ということでした。逆に言うと、避ける必要もないということみたいです。鉄分を私はむしろ積極的に取っていたけど、これからは意識せずに取ろうかなと思います。月に1回は採血するから、鉄分が不足してきたら意識して補充しようかな、って感じで。
    とりあえずは気長にお付き合いしていくしかないので、のんびりいきましょうね。

  1. SECRET: 0
    PASS:
    >猫さん
    お疲れ様です。
    肝生検のときは私も意識朦朧状態でしたが、
    あの痛みで「あぁ私まだ全然生きてる」とも思いました(笑)
    筋電図のほうが麻酔もないですしね。
    様子を淡々と述べたとすると、筋電図のほうが痛そうに感じるかも。
    実際に今は痛いです。。。
    インフルの予防接種を40分しながら
    針が中で動く感じ。
    エグイ検査ですね。
    鉄分に関しては私は今下限を下回っているので、
    少し元に戻そうと思います。
    では、よい週末を♪

    • hide
    • 2011年 12月 03日

    SECRET: 0
    PASS:
    骨粗鬆症に不安をかんじているのかな?とか・・
    神経的なのか?筋力低下なのか?体に力がはいらないのかぁ~!?とか・・・
    ブログ更新してないなぁー!!
    などと思いながら見ていました。
    通院も大変そうですね!!
    全く役に立たないとは思いますが、筋肉の発達って、破壊~休息と栄養補給~発達して再生!!みたいなメカニズムの感じだったと思います。
    自分の経験なのですが、ステロイドを30mg服用しているときに、無理やり筋トレをしていましたが
    ステロイドがたんぱく質を阻害してしまうので
    トレーニングで筋肉を破壊するところまでは出来るのですが、筋肉が栄養を吸収して、再生することが出来ずにどんどん細くなる!というバカなことを、自ら証明したことがあります。
    結局、ステロイドが減って、たんぱく質の阻害が止まらないと、筋肉と筋力は戻ってこないかも!!です。
    体重は同じなのに筋肉量は、減っている、なんてこともありえますし、まあ自分の経験だけの話ですが・・・。
    もう少しの辛抱です!!
    後、自分も、不器用感と脱力感を常に感じていました。
    ひまわりんさんは、神経的に問題が出ているのでしょうか!?それだと筋肉の話とは違いますが・・・。
    それと、自分の初めのクリニックでは、何かと支払いが発生しましたが、次の専門医のところでは、驚くほど支払いが発生しませんでした。
    医師の意識の持ち方と、知識の持ち方で、こんなにも違うのかと驚きました。
    相変わらず、有意義なことは言えませんでしたし
    支離滅裂でした。
    本当に辛い検査・・・よく頑張りましたね!!

  2. SECRET: 0
    PASS:
    >hideさん
    こんばんは。
    お元気ですか??
    原因が神経なのか、筋力低下なのかは一応水曜日にわかるようなのですが、原因がわかったところで治療法があるのかは不明です。
    hideさんも、似たような症状がおありだったんですよね?日常生活に差し支えがあるほどではなかったのかしら?
    hideさんのお話からすると、とにかく今は筋トレは意味なさそうですね。。。
    話は変わりますが、
    なんだかこうやって同じ苦しみを味わった先輩から
    「よく頑張ったね、おつかれさま」
    って言ってもらえることでずいぶんと救われるんですよね。
    ありがとうございます。
    今はヨガをボチボチ再開していたりして
    気持ちだけは元気ですが、
    やはり激しい運動は止められていて、
    バレエはとてもじゃないけどできないし、普段の生活もいろんなことが思うようにできず、
    今はしんどい辛抱の時期みたいです。
    最近は外にも出るので、
    キレイにメイクしてオシャレして
    カツカツ歩いてる同年代の女性を見ていいなぁ、
    と思います。
    私はニキビだらけの顔になっちゃってて、
    しかもムーンフェイス。
    運動できないから食事制限しかないけれど、
    今は感染症を防ぐためには
    食事で抵抗力を上げるしかない、
    と言われているし。
    ま、とにかく辛抱ですね。
    もっともっと辛い病で闘っている人も
    大勢いるんだから!
    あと、医療費の件もありがとうございました。
    医者の知識もですが、意識もですよね。
    あ、でもこの筋電図検査はお手頃でした。痛い検査=高額、なイメージなんですけどね。
    ほら、胃カメラや、大腸内視鏡とか、肝生検とか。
    こんなひまわりんですが、
    今後ともよろしくお付き合いくださいませ。

    • hide
    • 2011年 12月 04日

    SECRET: 0
    PASS:
    こんばんは!!
    自分の感じていた不自由は、今考えると手足の軽い痺れと、感覚の違和感とか、つってしまうこと、力の低下です。
    ひまわりんさんよりは、全然軽いです。
    自分は、ステロネマとリンデロン座薬(ステロイド系)も使っていたので、プレドニンと足すとまあまあの量にはなっていますが3年間連続ということがネックみたいでした。
    今は、予想外に歯茎(骨?)が結構痛いのと、相変わらずの関節痛ですが、鬱は消えたようです。
    仕事の復帰はあせらずに!!・・・自分は
    「あれしなきゃ!!・・・」
    「こうあるべき!!・・・」
    「これが出来なきゃ!!・・・」
    なんて、かたちや、たてまえばかりが先走ってしまい、どんどん自分を追い込んでいました。
    きっと、近いうちに自然に、少しずついろいろと出来始めると思います。
    数ヶ月単位でないと、変化は感じないかも知れません。
    自分の気持ちと身体に問いかけながら進んで行けたらいいですね!!
    ヨガも気分転換になるのでは!?

  3. SECRET: 0
    PASS:
    >hideさん
    あせらずに。
    頭では理解しているつもりですが、
    今のままではきっと焦って、
    再発させてしまう気がしてます。
    結果を急ぎがちなせっかちな性格なので、
    数カ月単位で回復していくであろう自分を
    受け入れなくてはいけませんね。
    ヨガはそうですね。
    今、唯一の仕事、ですから。
    いい意味で、気持ちが引き締まります。
    明日はかなり冷え込みそうです。
    温かくして過ごしましょ!

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