AIH・入院生活

難病・特定疾患「AIH 自己免疫性肝炎」とはどんな病気?

難病・特定疾患「AIH 自己免疫性肝炎」とはどんな病気?

難病とされる「AIH 自己免疫性肝炎」とは、
自分自身の免疫システムが自らの組織を「敵だー!やっつけろー!」と誤認し
攻撃してしまうという悲しく恐ろしい病気です。

自己免疫状態によっておこる疾患の一種で、肝臓の細胞が標的になったために肝臓に炎症がおこる。
よって、「膠原病のひとつである」という言い方をされる場合もあるようです。

原因は、まだよく解明されていないようで、厚生労働省が定める130の特定疾患(難病)に指定されています。
しかし、自己免疫性肝炎は公費対象ではないです。(2011年9月時点)

日本では、1000人程の症例しかない稀な疾患のようです。
10~20代の女性、40~50代の女性に好発というデータをよく見ますが、私はそのどちらでもありません。

どうなっていくんでしょう、私・・・
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コメント

    • 猫です
    • 2011年 9月 10日

    SECRET: 0
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    ひまわりんさん、こんにちわ。体調どうですか?不眠も便秘も全く一緒です。入院中は30~40mgの処方でしたが、寝れて3時間でした。退院して4日で職場復帰したものの、とにかくそれがキツかったです。それよりもっと多い量を飲まれているのですから、大変だと思います。今回プレドニンがあまり効果が無かったとのこと。でも医師がきっといい解決策を考えてくれると思います。難病指定されているのも、原因不明で、これといった決め手となる治療法が確立されてないからです。私は地方の大学病院へ通っているのですが、私の主治医は他の方のブログからみると、すごく慎重にプレドニンの減量をしてくださってます。人によって治療法が違うのもこの種の病気の特徴です。東京都は自己免疫性肝炎には公費助成があります。詳しくは同じブログ村の沓子さんのブログを見てください。もう見られたかな?何はともあれ、まずは笑いましょう。楽しいことを考えましょう。そうするとナチュラルキラー細胞が活性化して病気を押さえてくれるそうです。今はちょっと無理かもしれないけど、私もなるべくストレスがたまらない生活を心がけています。が、体は正直。今、難聴とふらつきに悩まされています。肝機能は正常だけどそっちに影響がいったのかなあ。
    とりあえず、お互いゆっくり進んでいきましょうね。

  1. SECRET: 0
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    猫さん、
    今日こそは病棟を出てみようと思ったのですが、やはり急に具合が悪くなり断念しました。熱がまた上がってるんですよね。
    そうですね。
    笑いが必要!楽しいこと考えます!
    沓子さんのブログも拝見しました。
    東京都は公費助成あるんですね。
    もう少し快復したら、きちんと調べてみます。
    来週あたりに、ステロイドパルス療法に入るかもしれません。60mgを3週間は、副作用を考えるともう限界なんだそうです。本当は免疫抑制剤を併用するのが、一番らしいのですが、免疫抑制剤の最大のデメリットを考えると私自身がどうしても踏み切れなくて。。。
    早く、ここで、よいご報告ができたらいいなとおもっています。
    猫さんも、難聴やふらつき、大変でしょうが、お大事になさってください。
    メッセージありがとうございました。
    ホント、笑わなくちゃ!
    忘れそうになってました。
    ひまわりん

    • 猫です
    • 2011年 9月 10日

    SECRET: 0
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    >ひまわりんさん
    ステロイドパルスに入るんですね。きっと効きますよ。そう信じてます。60mgを3週間っていうのは私の入院中の投与量の1.5倍近いですよね。副作用を考えると本当に限界だと思います。
    私の身近にがんを患い、子宮・膀胱全摘の方がいます。約3年前に手術しました。手術後は抗がん剤や放射線照射の治療もしました。
    彼女には当時小学校6年生(今は中学2年生)の娘さんがいます。
    彼女は抗がん剤や放射線を受けるとき「がん、なくなれ!」といつも心の中で祈りながら治療を受けていたそうです。
    今彼女はとても元気です。娘さんを残していけない、絶対にがんに勝つ!という強い気持ちがおそらく、がんを押さえ込んでいるんだと思います。もちろん毎月きちんと検査に通っていますがマーカー値は今のところ安定しているようで、私もほっとしています、と同時に病気は違いますが、彼女の病気に対する姿勢を見習いながらここまできました。
    どうか、「笑う」こととともに「絶対直すんだという強い気持ち」も忘れないで!
    きっと、きっと、効きますよ。よい先輩後輩方もたくさんいらっしゃるご様子。みんなが応援していますよ。
    ゆっくりいきましょうね。

  2. SECRET: 0
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    >猫さん
    薬剤師の友人や、母からも、
    「薬を飲む時に、この薬は私の病気を治してくれる魔法の薬なんだー」
    って、よくなるイメージを持ちながら飲むのは、嘘みたいだけど効果あるのよ!
    って言われてました。
    でも、副作用ばかりに目がいって、
    今まで「私をこれから苦しめる薬」くらいにしか思えてなくて、昨日まで自分の中では
    「悪魔の薬」って呼んでました。
    これがそもそも、よくないかも。
    あと、強い気持ち!
    猫さん、いろいろありがとう!
    ひまわりん

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