病院に不信感が募る一方。。。
今日は、同じように
骨粗鬆症治療中の友人から
重要な情報を聞きました。
本当に、いくら死にそうでも
病院を頼り切ってはいけないんですね。
私が服用中の
骨粗鬆症改善薬のフォサマックには
重大な落とし穴がありました。
その説明を私は
一切、聞かされていなかった。
もう、本当に信じられません。
ステロイドだって、
60mg/日って言われたときも、
きちんとした説明がなかった。
（その後、こちらが説明を求めたのでありましたが）
本当に、60mgが
必要だったんでしょうか。。。
実際、60mgで効果出てない。。。
緊急入院時だって、、
半ば強引に胆管を通す処置を行おうとした。
結局、不必要な処置だった。
全てが、今のところ的外れ。。。
難しい病気なのはわかってる
でも、説明が足りないんだと思う。
いつも、こちらが聞かないとほとんど
何も教えてもらえない。
採血の結果だって、
こちらが相当希望して、ようやく
数値を教えてくれるようになった。
なんだか、オープンじゃない。
とにかく、月曜日は
セカンドオピニオンを申し込みます。
フォサマック服用は中止します。
そもそも、私は骨粗鬆症治療のために
入院しているんじゃない。
とにかく、プレドニゾロンと
服用方法が特殊なフォサマックの
副作用については、
お薬説明書に書かれてある以外はないのか確認をしたが、
医師からも、薬剤師からも何も
「長く骨に残る」、「半減期が長い」
なんて話は一切ありませんでした。
本当に、だまされた気分。
おちつかない日が続きます。
こんなにストレスフルだと、
肝機能数値も下がりっこないなぁ。
副作用の怖いのばかり、
もうたくさん！
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私もコメントしていいかしら…。セカンドオピニオン賛成です。
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ひまわりんさん
何度もごめんなさい。
治療を受けるのはひまわりんさん自身です。納得いかないのならセカンドオピニオンをとりましょう。私の場合は肝機能のデータとか、入院中は採血のたびに何も言わなくても医師が夕方には持ってきてくれて説明してくれてましたよ。
プレドニンの処方計画も最初にあったし・・・
それが当たり前だと思っていました。
ちなみに私が処方されている骨訴訟症予防の薬は「ボナロン35mg錠」です。(週に1回服用で食後30分飲食不可とか寝るのはだめってのは一緒です。)
自己免疫性肝炎は一生付き合っていく病気です。医師や病院を信用できないととてもじゃないですがもたないと思います。
東京だと病院がたくさんあって選ぶのも大変だと思いますが・・・応援します。
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記事読みました。自己免疫性肝炎は一生つきあっていく病気です。医師や病院が信じれないならとてももたないでしょう。
私の入院した病院は、採血した日には必ず夕方医師が結果持って説明にきてくれました。時々若い先生だと忘れてることもありましたが、先生、あの～今日の結果は～？と聞くとすぐデータ持ってきてくれてたし。処方計画も最初に言われたとおり進みました。だから私は肝炎に関しては今の病院と医師を信じてついていきます。
ひまわりんさんが納得できないならセカンドオピニオンはありです。転院もありかも…
別の記事に書いたコメントが消えているので書きます。もしタイムラグで二重投稿になったらごめんなさいm(_ _)m
私の身近に３年ほど前にがんで子宮と膀胱を全摘出しストーマで生活している方がいます。彼女には当時小５（今中２）の娘さんがいて、絶対がんに勝つんだ！という強い意志がありました。なんで、抗がん剤や放射線治療のときにいつも「がん、無くなれ！」と念じながら受けてたそうです。あの頃本当にどうなることかと思いましたが、今彼女はとても元気です。娘を残してはいけない。絶対に勝つ！という強い気持ちががんを押さえ込んでいるのだと思います。毎月病院で検診してもらってますがマーカー値はいまのところすべて正常だそうです。ひまわりんさん、「笑う」ことと「強い意志を持って戦う」ってこと、とても大事だと思います。私も彼女の姿勢を見て頑張ってきました。自分の人生は自分のもの。後悔だけはしないよう、お互いゆっくり進んでいきましょうね。またお邪魔します。
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＞めぐニャンさん
そのつもりです。
転院とかは考えてないけど、
他の医師の意見も聞きたい。
それで、他でも同様のオピニオンならそれはそれで納得だし。
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＞猫さん
そうですね。
看護士さんなんかはとても親身になって
お世話してくれていて、
病院自体はすばらしいと思っているのですが。。。
ただ、いずれにしても
セカンドオピニオンは必要かな、と思うので。
私は潰瘍性大腸炎というもう一つ難病をわずらっていますが、発症間もない頃、同じ病院内で、一度主治医を変えてもらったことがあります。
信頼があったからこそ、その治療方針にも納得し、緩解期を長くキープできていたのかな、と。
猫さんの一言一言にどれだけ
救われているか、わかりません。
このブログを立ち上げてよかったです。
誰かの力にはなれてませんが、
力をもらっています。
猫さんや、猫さんのお友だちのように
強い気持ちを持って、一つ一つ解決していけたらと思います。
感謝です。
ひまわりん
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>ひまわりんさん
ありがとう。そんな風に言ってもらうと、私でも誰かの力になっているんだと思うと、私も力がわいてきます。
私も弱い人間です。肝生検で最初に検査入院したとき心細くてしんどくて。結果的に自己免疫性と診断され、３週間の入院期間中も誰にも会いたくなくて、感染する可能性があるしということで個室に入れてもらい、友人にも最低限しか知らせず、籠もってました。そんなとき、彼女が会いにきてくれて…自分だってしんどいはずなのに…励ましてくれて。嬉しかったです。今肝機能は落ち着いていて、逆に難聴がしんどいですが、ひまわりんさんの辛さや苦しさを思うと、ずっと楽だと思うので気持ち前向きで行こうと思います。ひまわりんさんも無理せずゆっくりいきましょうね。
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＞猫さん
とてもとても感謝しています。
この2,3日、猫さんにたくさんのパワーを
もらっています。やはり、同じ病気の先輩の言葉一つ一つには、説得力があります。そして、何よりも猫さんのお人柄が伝わってきて。
猫さんも、難聴、ふらつきは辛いですね。
どちらも快方に向かわれるよう、お祈りしています。
はい、ゆっくりいきましょう。
朗報、待ってます＆待っててください！
ひまわりん
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>ひまわりんさん
返信ありがとう。今日もまだ耳鳴りとふらつき（昨日よりは少しまし？）状態で仕事してます。
来週休みたいので今週は必死！(笑)
目の色変えてますよー
朗報待ってますよー＆待っててくださいねーV(^-^)V