現在、ひまわりんは、
自己免疫肝炎と潰瘍性大腸炎の2つの疾患で
医療費助成を申請し、受理され、その制度を利用させてもらっています。
そもそも自己免疫性肝炎の助成については、
東京都独自のものであり、審査基準自体も厳しいです。
(2012年6月現在)
おそらく、肝生検で肝硬変、または肝硬変一歩手前くらいの進行度で申請が通ります。
記憶が定かではないのですが、
AST、ALT値が継続的に1000以上といった項目があったような。。。
ですから、好発年齢層の方ですと、
あまり劇症化した発症は少ないと思われますので、
当てはまらない方が多いのではと推察します。
そんな自己免疫性肝炎の内科治療ですが、
ひまわりんの場合は、
幅広く内科治療法が存在する潰瘍性大腸炎一般的治療の範囲内で済むため、
今のように通院治療している限りは
潰瘍性大腸炎のみの申請でいいんじゃないかという話が出ました。
そうたなぁ、なんてことも思ったのですが、
「AIHでまた入院することになったときのことを考えると
それぞれで申請しておいたほうがいいね」
って話に落ち着きました。
先生には臨床調査個人票記入する為に、
入院していた病院や、前の病院に、
カルテ記録やら取り寄せてもらわないといけないはずだし、
申し訳ないんですけれど
何が言いたいかと言うと、
難病の多くに自己免疫疾患がありますが、
コントロール方法が同じだったりすることが多いはず。
要は、ステロイド治療や、免疫抑制剤治療ですね。
自己免疫性肝炎は国では助成対象ではありませんが、
多くの自己免疫疾患(SLE、リウマチ)などは助成制度があります。
自己免疫性肝炎患者は、自己免疫疾患を持っていることが多いので、
そちらのほうで包括してもらえないか、
という相談を医師にしてみてもいいと思うのです。
そもそも、その元疾患がAIHに影響したという可能性も否定できないし。
余談ですが、
AIHの患者さんでこの助成を受けるためにわさわざ都内に越してこられる方もいるそうです。
国の研究対象特定疾患には指定されながらも
なぜ助成対象にならなかったかという理由を主治医に聞きましたが、
ここでは触れずにおきます
そのうち限定記事で暴露しちゃおうかな(笑)
とにかく、近い将来、
患者数の多いUCの完全根治できる治療法が確立され、
難病指定から外れれば、
AIHを含む希少疾患が国としての医療費助成対象に格上げとなる!
そんな日が早く来ればいいなと素人は思うのであります。
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ひまわりんさんは、いろんな角度から、このシステムを感じる立場にいます!!
自己免疫性肝炎はなぜ対象にならないのか、複雑な事情がありそうですね!?
仰るようにUCは、対象から外されると言われてから久しいですが・・・
遂におじさんも、軽快者として外れる日が近そうです。(^^)
今日も、余計な薬はもらわないように気をつけましたー!!
偉い??・・・
当たり前?? (^O^)!
希少な病気にも、手が差し伸べられる日が、早く来るといいですね。
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>hideさん
>希少な病気にも、手が差し伸べられる日が、早く来るといいですね。
節にそう願います。
あと、一つ誤解が生じているかもです。
私はUCが対象が外されるとは言っていなくて、
あくまで根治治療方法が確立されて、
特定疾患でなくなる日が来るといいなという希望を述べているだけなので、
よろしくお願いしま~す(^^)
hideさんには誤解してほしくないので!!
(それくらい特定疾患患者の中でUCの占める割合が多いということです)
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UCが外される可能性・・・
こんなことは、ひまわりんさんは考えないでしょうし、思わない人です!!
自分が聞いたことであり、自分が軽快者として扱われるんだろうなー!と考えていたら、そんなコメントになってしまいました(^^;
すみませんでした!!
確かに、UCが早く完治出来る時が来て・・・
他の難病患者全てが助成対象になってほしい!!と願うひまわりんさんの考え方は正論です!!
(^^)
すいません・・・また二つになっちゃったかな??
お手数ですが、そうなっていたら、この前みたいに消して頂けると助かります。
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>hideさん
いろいろ繊細な問題なので
ブログに取り上げるのもいつも一旦躊躇してしまうネタです。
二重コメントにはなってないです。
大丈夫です!!
それはそうと、hideさんのブログにお邪魔すると何度更新しても古い記事がトップに来たりとかするんですよね。
コメントを書き込んでも表示されなかったりとか。
キャッシュがおかしい?
私だけですよね・・・