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こんばんは♪
ひまわりんさんのところは難病医療費助成制度が適用されて　羨ましいです。
大阪では対象疾患ではないので
３ヶ月に１回の通院と　必要最低限の検査と薬なのですが　それでも１万円は飛んでいきます｡ﾟ(T^T)ﾟ｡　　　今は働いてるからいいけれど
老後　不安です。　　完治しませんからね・・
先日持病でも入れる生命保険にも
新たに加入しました。
入院時には　傷病手当が出たので働いてて
良かったと思うと同時に
今の勤務場所で　働かせてもらえることに
素直に感謝です(-^□^-)
今日も暑かったですね
アワビ　美味しそうです。。(笑)

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そう言えば・・・・
東京都の医療券の更新手続きはしてから
神戸に来たけど・・・・区の助成金の更新って
何もしていないけど良いのかな？？？？
急に不安になってきました。明日電話してみよう。

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＞桜子さん
おひさしぶりです。
こんにちは。
東京都は恵まれていると思います。
この制度のおかげでAIHの医療費が月1万円以上になることはありません。
通院だけならまだしも、やはりこの病気は入院すると、2か月、3か月と長期にわたる可能性が高いのでそのことを考えると大きいです。
医療保険は自分の場合、両親の強い勧めもあり社会人になった時点で加入していたので助かりました。
桜子さん、きちんと制度が整った職場にお勤めできていて本当によかったですね。
長期入院すると元の職場に戻れないケースも聞きますから。
私も、約半年も会社を休みましたが、前と変わらぬように仕事をさせてもらっていることに感謝しています。
お互い、うまいことAIHとおつきあいしていきましょう！！

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＞aliceさん
こんにちは。
うちの区では助成金などはありません。
区によって違うんでしょうね。
どこの区だろう？？

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杉並区ですよ。都内でも金額的に高いと聞きました。

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＞aliceさん
私の住む区でも、かなり重度の方への助成金やサービスはあるようですが、
日常生活の送れる患者さんの場合はなさそうです。
杉並区は手厚いですね^ ^