自己免疫性肝炎 AIH

見えない障害バッジ

妊婦さんがつけて、今や当たり前となっているマタニティストラップですが、
これは、去年それと似た目的で作られた
私たち難病患者のように見た目は健常者に見える障害を持つ人の為に、
と作られたもの。

photo:01


お友達のブログなどでも一時期話題にはなったものの、
定着は難しいよね、って話で終わってた。
けれども、またまたメディアが取り上げてくれつつあるみたい。

アメブロはリンクが貼れないので、
ここに産経新聞の記事を転載します。
この記事を教えてくれたのは、女神Kちゃん。

(以下、産経新聞記事より)
外見上は病気や障害を抱えていることが理解されにくい人を支援する「見えない障害バッジ」がインターネット上で、少しずつ広がっている。当事者のツイッターでのつぶやきがきっかけになり、昨年10月からの1年間で約1万個が配られた。バッジにはサン・テグジュペリの童話「星の王子さま」に出てくる「大切なものは目にみえない」との言葉が刻まれ、「まずは知ってほしい」との当事者の願いが込められている。(加納裕子)

 ■説明しても分かってもらえない…

 「イメージがわかないのか、説明しても分かってもらえないことが多いです」

 バッジの普及活動に携わる兵庫県尼崎市の弁護士、青木志帆さん(31)は、小児脳腫瘍の後遺症による障害を抱えている。幼いころに2回の手術を受けて腫瘍はなくなったが、後遺症で視野が狭くなり、ホルモン分泌が阻害されているため薬が切れると頻尿の症状が起こる。頭痛などもあるが、見た目には健康そうに見られてしまう。

 子供のころから理解されない悩みに苦しんできた。授業中にトイレに行こうとすると先生に「何で休み時間にいかなかった」と怒られたり、体育の授業を休んだことをさぼっていると勘違いされ、「次は許さへん」とどなられたり。

 弁護士になって依頼者と話すうちに、実は内部疾患や精神疾患、発達障害など、見えない部分で困難を抱える人の多さに気付いた。「障害が理解されないことが離婚や破産の原因になったりもしている。当事者にならないと気付かないかもしれないけれど、見えない障害は、決して特別なことではないんです」

 ■始まりはツイッターから

 バッジを発案したのは、25歳で原因不明の自己免疫疾患を発症した作家、大野更紗さん(28)。難病患者になって初めて障害者や難病者の苦しみを知り、「社会でほとんど認知されていない『見えない障害』を抱える人たちを知ってもらうため、何かできないかと考えた」と話す。

 たとえば、立っているのが苦痛で優先座席に座っているのに白い目で見られたり、「若いのに」と嫌みを言われたりする。職場などでも「怠けている」「わがまま」と誤解されるなど、周囲の人に「見えない苦痛があるのかも」との発想がないために、つらい思いをすることがあるという。

 平成22年秋ごろ、大野さんはツイッターで、バッジ製作を提案。ツイッターをフォローしていた会社員と大学院生、ウェブデザイナーの3人がボランティアで実現に動き、昨年2月に試作品が完成。青木さんが「誰でも入手できるようにして」と希望し、同年10月にウェブサイト「わたしのフクシ。」(http://watashinofukushi.com/)を立ち上げ、申し込みの受付を始めた。

 バッジは「見えない障害」をイメージした透明なリボンのデザイン。障害を持つ人が付ける「当事者用」(赤いハートマーク付き)と支援者を対象にした「啓発用」の2種類で、いずれも400円。大きさは約4センチで、目立つことよりもさりげなさとかわいらしさにこだわっている。

 ■「大切なものは目に見えない」広がる助け合い

 特徴的なのは、どういった症状が「見えない障害」に含まれるのかの線引きをあえてしていないことだ。それは、障害の有無を何らかの基準で線引きすることで、福祉の対象にならずに苦しむ人が多かったとの問題意識からだという。

 こうした姿勢が共感を呼んだのか入手希望が相次ぎ、一時は生産が追いつかなくなるほどに。大野さんは「強く呼びかけてはいないのに、自発的な動きでここまで広がった」と驚く。

 障害者支援を志して弁護士になった青木さんは、当事者用と啓発用を両方、身に付けている。「当事者用は『助けてほしい』、啓発用は『困っていたら助けるよ』という意思表示で、2つのバッジがつながれば助け合いが生まれる。バッジを見て『何に困っているの?』という会話が生まれればうれしい」と話す。

 事務局を務める会社員、児玉剛さん(44)は「見えない障害を抱えている人は優先座席に座っていて嫌みを言われるなど、理解されずに傷つけられた体験があり、周囲の人が怖い。啓発用バッジをつけている人を見れば、『この人は理解してくれている』と思える。それだけで助けになる」という。席を譲ると行った直接的行為だけではない広がりを期待している。
(以上産経新聞記事より)

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コメント

  1. SECRET: 0
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    ひまわりんさん。この間は突然失礼しました。コメ返していただきありがとう。
    古い方から読ませもらい「そうそう、そうだった」と色々思いだしました。
    私が突然発症したのは9年前。黄疸が出て受診したら即入院。AST、ALTは1300超え、ビリルビンは11超えで全身カレー色だったみたい。で、検査しても肝生検しても原因不明。既に肝硬変と言われる。 結局AIHと判明したのは、去年悪化して肝生検を頼んで、やっと確定診断。長い道のりだった。自分ではAIHだとPBCと確信していたけど。
    特定疾患だから公費負担で助かると思ってたらウチの愛知県では助成なし。
    あっ自分の事ばかりゴメンナサイ。
    「見えない障碍」バッチ知名度が上がって、双方が、けして無理をする事なく、押し付ける事もなく、自然に労り合い、気遣い合える
    社会になれば…と思います。私は長年介護士をしているので。

  2. SECRET: 0
    PASS:
    >栞さん
    どうも、こんばんは。
    大変でしたね。
    AIHの場合はすでに他の自己免疫疾患を併発している場合が多く、
    助成については、大抵その他の自己免疫疾患でカバーできるんだよ、みたいなことを
    主治医が言っていました。
    栞さんは、AIHだけなんですね、きっと。
    PBCなら助成はあるから。
    でもそれはいいことですよね。
    他のもあると薬が本当に難しいです。
    薬は肝臓で代謝されるので・・・
    なので、栞さんはきっとまだいいほうです!!!(^^)
    バッジのついては、仰る通り!
    無理をする事なく、押し付ける事もなく、
    そんな環境になるといいなと思います。
    介護士のお仕事、本当に大変だと思います。
    お身体に気を付けて、がんばってください。

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