自己免疫性肝炎 AIH

病気とのつきあいの上で

誰も病気になりたくてなるわけではありませんけれど、
複数の病気を同時に抱えてみて思うこと。
難病になって思うこと。

「人と比べること」
「悲劇のヒロインになること」
は、実にナンセンス。
これは、未来が明るくならない。
そして、なにも生まれない。
たくさん落ち込んだら、
あとは今の自分にできることから
一つ一つやればいいんだと思います。
前を向いて、上を向いて。
伝わるといいなぁ。
昨日の食事記録
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ところで、内臓ではなく筋膜が傷ついているか

どうかって検査でわかったりするのでしょうか??
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コメント

  1. SECRET: 0
    PASS:
    そうなんですよね。
    健常者も同じ病気の患者でも、情報共有は必要でも、それを比較して悲観する事は無意味。
    相対評価ではなく、自分の中での絶対評価なんです。
    あとは自分が出来る中で、どれだけ人生を輝かやかせられるかは本人次第ですよね。
    検査によってはかなり正確に部位を特定出来る場合もあると思いますが、同時に場所や程度などでわからない部分もありそうですよね。
    全く回答になってないし(^^;)。

  2. SECRET: 0
    PASS:
    悲劇のヒロインを演じているゆうです
    σ(^_^;)
    何か笑えてきてしまいました。
    ありがとう、ひまわりんさん。

  3. SECRET: 0
    PASS:
    伝わりましたよ~
    私も病気になった事は残念だと思っていますが、なった事によっていつ自分が居なくなってしまうか分からないという事が実感出来るようになった為、出来る事は今すぐやろうと行動するようになったし、また出来る年齢になってもいたしね。
    (ちょっと違うか…?)
    美味しそうな昼ご飯、何という料理名でしょうか?食べてみたーい(¯﹃¯*)

  4. SECRET: 0
    PASS:
    伝わりましたよ~
    私も病気になった事は残念だと思っていますが、なった事によっていつ自分が居なくなってしまうか分からないという事が実感出来るようになった為、出来る事は今すぐやろうと行動するようになったし、また出来る年齢になってもいたしね。
    (ちょっと違うか…?)
    美味しそうな昼ご飯、何という料理名でしょうか?食べてみたーい(¯﹃¯*)

  5. SECRET: 0
    PASS:
    本当にそうですね。
    私も複数の病気を抱えていますから・・
    でもホントにしんどい時は、何で私??って思っちゃいます。
    でも、娘に言われた言葉・・「下ばっか向いてないで前向かんとあかんで」
    まさしくズバリの言葉です。

  6. SECRET: 0
    PASS:
    はじめまして!
    以前からブログ読み逃げしてました。
    グサッと胸に突き刺さりました。
    なかなか思うようにならない自分を悲観して、人と比べたり、うらやましがったり
    最近のわたし(´・_・`)
    前を向いて、今できることをやるしかない!
    わかっていても、すぐにへこたれます。
    少しずつ、焦らず、やってみます。
    ありがとうございました。

  7. SECRET: 0
    PASS:
    私もUCって聞いたときは11㎏痩せて落ち込みましたねぇ。完治は出来ないなんてあるわけないでし?!健康優良児の私がなんで‼ 疑ってました。
    色々と医師、看護師にUCについて教えてもらいました。いつも出血するのではないし落ち着くときだってあるのだから気楽にドーンと構えるのも大事かな。未だに自分もどうやって向き合うのは課題ですが(笑)
    前向きに出来る事を進んでいければいいのですよ♪ ときには休んでもいいし… そんな感じです(-∀-)

  8. SECRET: 0
    PASS:
    >NK-Kawaさん
    本当、自分次第なんですよね。
    どんなことでも。
    でも比較して落ち込んだり元気になったりするのも人間ならではらしいです(笑)
    確かに猫とか犬とか、そういうことなさそう^ ^

  9. SECRET: 0
    PASS:
    >ゆうさん
    演じている、って言えるということは、
    演じてないですよ。
    笑うと本当に幸せやってきますよ!^ ^
    泣いた分の100倍は笑わなきゃ!です。

  10. SECRET: 0
    PASS:
    >きなこさん
    きなこさんと私は考え方似てます!
    っていつも思います^ ^同感です。
    お昼ゴハンの料理名は特にないです。
    おしゃれケータリングのランチボックスです。
    全部有機野菜を使ったヘルシーゴハンでした。

  11. SECRET: 0
    PASS:
    >ちゃーママさん
    お嬢さん、オトナですねぇ。
    すごい!そのとおり!
    立派なお嬢さんがいて心強いですね。

    • 雪乃
    • 2016年 2月 18日

    SECRET: 0
    PASS:
    そうですよ、ひまわりんさん。 人とは比べない、人類誕生以降、誰一人として同じ人生の人はいないのですから。
    私もUC発症の時はかなり落ち込みましたが、マイナス面よりも、プラス面を考えるようになりました。
    ひまわりんさんをはじめ、病気になったから出会えた人もいる、そのご縁に感謝。
    未来を心配するよりも、今日一日を笑顔で過ごせたことに感謝。
    難病を患い、人からは不幸に見えるかもしれませんが、幸せかどうかは、私次第なので私が決めます。 私の人生ですから。
    なぁんて、感じですが。  でも基本的に「へこたれ」なので、よく、くよくよします。 でもどんなに落ち込んでも、その後に笑ってる自分がいるので、良しとしてるんです。

  12. SECRET: 0
    PASS:
    筋膜という言葉につられてしまいました!!
    筋膜は残念ながら、病院の検査では、解らないと思います。
    ただし、筋膜と疼痛の関係は、国際疼痛学会では普通に認知されてるみたいです。
    日本のプロ野球の楽天は、グラストンという筋膜にアプローチするトリートメントを取り入れて、室伏さんも、身体のケアに筋膜を取り入れてるみたいです。
    首都大学東京の、理学療法士で准教授の人が、詳しいですね!!
    名古屋医大の田口さん?も線維筋痛症と筋膜の関係を研究してたような…
    "ヨガ スパイラルライン"
    で、検索すると、筋膜に適したヨガのポーズがある本が、あったような…
    "カウンターストレイン"
    間違ってたらゴメンなさい。
    自分は、筋膜からアプローチするなら、"ロルフィング"をお薦めします。
    ただ、値段が高いんですよね…
    少しずつ筋膜を調整していけば、ヨガの経験者なら、後に自分でケア出来るかもしれません。
    筋膜をアプローチすると、一時的に、内出血や発疹が出るときがあります。
    筋膜を剥がしたあとは、軽いストレッチと、水分補給は、絶対です!
    余計なお世話でしたら、ゴメンなさい。
    是非とも、身体が改善されますこと。
    強くお祈り申し上げます。

  13. SECRET: 0
    PASS:
    ヨガのインストラクターですか?
    勉強させてください。
    大腿骨頭に効果のあるヨガって、何か有りますか?
    蛙のポーズをやっても、あまりしっくりと来なくて…
    申し訳ありません。

  14. SECRET: 0
    PASS:
    >ヨウさん
    >ヨウさん
    はじめまして。
    読み逃げウェルカムです^ ^
    頭でわかっていても心は言うこときかなかったりします。
    でも、ずっと下向いててもナンセンス。
    人生一度きり、もったいないです。
    少しずつでいいと思います。
    前を向いて、上を向いたら、景色が違って見えるかも、ですよ。

  15. SECRET: 0
    PASS:
    >雪乃さん
    こんばんは。
    病気というか、苦境は人を強くしてくれますね。
    ま、よしとしよう!という感覚、大事ですね。
    人生一度きり、楽しまなきゃ損。

  16. SECRET: 0
    PASS:
    >Bowさん
    はじめまして。
    そうですよね。筋膜の損傷なんてわかる検査はありませんよね。
    筋膜と疼痛の関係も言われているんですね。
    自分の痛みの原因はわかりませんが、
    臓器なのか、筋肉、筋膜なのか、せめてそれくらい究明できたらいいのに、と思っています。
    あと、大腿骨頭に効果があるポーズをお探しということですが、その先にお求めの効果は何ですか?あまり骨に効果のあるヨガのポーズというのは直接的にはないと思うので、逆質問です。

  17. SECRET: 0
    PASS:
    >ひまわりんさん
    そうですよね…
    その先に何を求めるか。
    自分は、左股関節脱臼骨折から、皮膚の突っ張りがとれないままに、理学療法士から、リハビリ(PNF)を強いられて、数年をかけて、線維筋痛症になりました。
    今、現在、筋膜→筋肉→骨と動かせる感触を得ながら、線維筋痛症から脱しました。
    左大腿骨の動きをもっと取り戻せれば、全身の動きが良くなるかと思いまして。
    そうですよね…
    筋肉を解して動かせるようになった先に、骨があるんですよね…
    自分がリハビリでそうしてきたのに、馬鹿な質問をしてしまいました。
    話が変わりますが…
    内蔵の痛み。
    あの締め付けられるような鋭い痛み。
    自分も、心臓・腎臓・胃・大腸・肝臓と苦労したのでよく解ります。
    画像に写らないで、体内に存在するものを考えた時に、筋膜に突き当たりました。
    視力やあらゆる画像、血液の値が、筋膜や筋肉を整えることで、改善しました。

    馬鹿な質問をしてすみませんでした。
    大腿部・臀部・腹部・背中…いや全身の筋肉を解し直してみます。
    ありがとうございました。

  18. SECRET: 0
    PASS:
    私が病気になってから、早5ヶ月。ひまわりんさんのブログを入院中から見させてもらってます。
    入院中から今日まで、病気によって家族や友達、私の周りの人達の温かさにどれだけ触れたか分かりません。ここまでくるにも、悲劇のヒロインぶったりしたこともあります。他の人が、もっと辛い思いをしていることを知って恥ずかしさを覚えたこともあります。
    ひまわりんさんのパワーや前向きさは、凄いといつも感心してしまいます(´◡`๑) 
    私、応援しますよ!!

  19. SECRET: 0
    PASS:
    >nommon87さん
    すみません。
    きちんとお返事できていませんでした。
    そうですか。
    ご自身にあった気の持ちようが確立できていていいですね。なかなかみんなそんなにうまくコントロールできないと思いますよ。すばらしい

  20. SECRET: 0
    PASS:
    >Bowさん
    たくさん辛いことも経験されて、そして、
    たくさんお勉強もされているのでしょうね。
    私も同じように、画像診断や血液検査で出てこないもの、、、を考えて筋膜、筋肉が浮かんだので、あのつぶやきにつながりました。
    Bowさんの経験された痛みとは種類も違いそうですし、その程度も雲泥の差だと思います。私なんて、痛み止めで結構凌げているので。
    ですから、軽々しくコメントはできませんが、
    より体が気持ちよく痛みなく、軽く動くようになるといいですね。
    私も、少し時間をかけて筋肉ほぐしてみようと思います!なにか突破口になるかも。

  21. SECRET: 0
    PASS:
    >笹だんごさん
    はじめまして。
    私も悲劇のヒロインぶったことありました。
    同情する憐れみの視線だけはたくさんもらいましたが、そこからは何も生まれなかった。
    なので、ふと思ったのです。
    ちょっと伝えたい人がいたので^ ^
    ここを見てはいない人なんですけどね。

  22. SECRET: 0
    PASS:
    >ひまわりんさん
    こちらこそ、ありがとうございます!!
    線維筋痛症と難病指定を受けてる疾患の両方は、とても辛いことかと思います。
    いろんな内蔵の病気は有りましたが、所詮は自分は、怪我からきた線維筋痛症で起こったもの。
    寝たきりからでも、復活出来ます。
    とても嬉しいことが書かれた記事で、筋膜があったから、ついコメントをしてしまいました。
    栄養にも気を使って、自分の努力なんて、屁です。
    気が向いたら…
    筋膜にアプローチする方法を試して見てください。
    ありがとうございます。

    • 三毛猫
    • 2016年 3月 17日

    SECRET: 0
    PASS:
    初めてコメントさせて頂きます。
    こちらのブログを見つけて、貪るように拝読させて頂きました。勉強になる事や共感して元気を頂いたり、本当に出会えて良かったと思いました。
    私は自己免疫性肝炎と診断されて数ヶ月、現在はプレ10mgで自宅療養中です。今後、継続されるであろう医療費の支払いが厳しく、難病申請をしようと思い主治医にお願いしたところ、現在の数値は安定しているので、申請が無駄になるのではないか、との事でした。迷っています。そのように厳しいものなのでしょうか?不安な中で書き込みをしてしまいましたので、こちらの事ばかりすみませんでした。
    これからも、拝読させて頂きたいと思います。くれぐれもご自愛下さいませ。

  23. SECRET: 0
    PASS:
    >三毛猫さん
    はじめまして。
    お一人でも出会えてよかったと思っていただけるブログになっていたらそれはとてもとても嬉しいです。
    続けてきてよかったです。ありがとうございます。
    さて、難病申請ですが、
    そうですね、落ち着いている場合、通りにくいというのはあるかもしれません。私は自己免疫性肝炎になったときに、すでにもう1つ難病を抱えていたこともあり申請のいろはやタイミングの有利不利も熟知していたので、自己免疫性肝炎に関しては、生死に関わるほどだった1番最悪時の数値ではじめの申請をしています。また、今後の更新ではどうなるかわかりませんが、ダブル難病患者ということもあり少し事情が違うかもしれません。
    先生がおっしゃる申請が無駄になるというのは、かかる書類作成コストですね。これは、病院によって異なりますが、3000円~6000円くらい。実際の医療費控除というのは、全てが控除になるわけでもありませんし、それとの兼ね合いかと。
    正直、自己免疫性肝炎に関する多くの薬は安価ですし、月1あるいは隔月受診ならトントンというところだと思います。ただ、入院となった際は大きく違ってきます。でも診断がついていれば、極論、入院直後に申請を代理の方にして貰えばよく、申請日から適応となります。あとで還付される形になります。
    複雑な話で少しわかりにくいかもしれません。説明下手ですみません。
    とにかく、私でしたら、ダメ元で申請してみると思います。入院したのかしなかったのかも大きいと思います。その点、分からなかったのですが、もし入院していたのなら、初年はひとまず通るのではないかと思います。
    以上、一個人意見として申し上げました。
    とにかく、このままずっと安定することをお祈りしています。

    • 三毛猫
    • 2016年 3月 18日

    SECRET: 0
    PASS:
    >ひまわりんさん
    まさかの早々のメッセージが余りに嬉しく、早朝に返信してしまいすみません。お忙しい中、とても丁寧に愛情溢れる、本当に暖かい言葉に、涙が溢れました。
    こちらの書込みですが、慌てて書込みをしてしまいましたので、言葉足らずでした。失礼致しました。こちらの入院歴は、お陰様で今現在ありません。
    自己免疫に関して、昨年に難病認定されましたので、申請すれば誰でも認可が下りるものだと思っていました。しかし、先生からの意見で不安になり、そんな中でひまわりんさんのブログにたどり着きました。
    こちらの数値が安定している上、入院歴も無く、それで判断されるのであれば、やはり診断書類費用などの無駄になりそうです。当初は、それでもダメもとで、と考えておりましたが、ひまわりんさんの入院歴の有無のご説明を拝読して、かなり難しいと分かりました。こちらの考えが甘かったようです。
    これからも、ひまわりんさんの時間が許す限り、ぜひブログを継続して下さい。ついナーバスになってしまう時がありますが、そんな時はひまわりんさんを思い出して、前を向いて歩こうと思います。
    長々と失礼致しました。こんな私ですが、今後共、謹んでどうぞ宜しくお願い申し上げます。
    くれぐれもご自愛下さいませ。

  24. SECRET: 0
    PASS:
    >三毛猫さん
    すみません、私の表現が至りませんでした。
    あくまで、入院歴も承認過程の1つの項目かもしれないな、というだけでそれだけで判断されるわけではないと思います。
    私も行政の基準は分からないので、何とも言えないのですが、出してみる価値はあると思いますよ。ただ繰り返しになりますが、三毛猫さんはわりと軽症でらっしゃるのかなと思いますし、薬価や診察コストを考えても、申請もいろいろ書類を準備したり、役所に行ったりや労力もかかりますしその部分との兼ね合いかな、と思いました。
    コンスタントに月最低1万円以上、自己免疫性肝炎の医療費にかかっているのなら、申請トライする価値はあると思います。(収入などにもよります)三毛猫さんはご理解されていると思いますが、よく勘違いされている方が多いのですが、すべての医療費が控除になるというものではなく、あくまでその疾患での医療費のみです。
    ブログの更新は、もう日課となっているので、
    元気な限りは細々とでも続けていくと思います。三毛猫さんのように仰っていただける方がいらっしゃる限り^ ^
    最近は病気に直接関連のないことばかりですが、たまに遊びにいらしてくだされば嬉しく思います。
    三毛猫さんもご自愛ください!

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