久々の更新。
心配かけてごめんなさい。
めちゃめちゃ元気なのですが、
いろんな意味で余裕のない毎日送っています(笑)
時間?お金?心?
でも先日たまには空を見よう!としたら、
キャンバスの上で油絵の具を混ぜたような、
儚くて、でも力強さも感じるなんともアーティスティックな空に出逢いました。
雲が複雑に交差してるのもレア。
今日の夕方は、虹が綺麗に出てて、
みんな写真撮ってた。
そっちもとっても綺麗だったけど、
私は敢えてこっち。
今月は通院2回です。
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【本日の記録】
UC4
頭痛 時折
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ひまわりんさん
こんにちわ。空の色のように鮮やかな画面にかわっていますね。爽やかでステキです。
私はと言えば、年がら年中「猫」の画面がその時々で勝手にチョイスされるだけで。
始めた頃はいろいろ代えてたりしたんですけどね。これも年??
先日来UCの方が心配ですが、その後いかがですか?私のシェーグレンはプレドニゾロンが頑張ってくれているようで、症状は全く感じません。
今回いつも6~7月に受けている人間ドックですが取り損ねて11月になってしまい、ちょっと残念でした。
肝炎については(今は眼科と神経内科もあるんですが)月1のペースで管理されているんで特に問題はないと思っているんですが、その他(婦人科系とか)はやっぱり人間ドックうけないと不安です。
東京も暑いみたいですね。こっちも外に出ると溶けそうです。お互い体力勝負ですから、きをつけましょうね。
またお邪魔させて下さいね。
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>猫さん
お久しぶりです。
コメントどうもありがとうございました。
急に暑い日が始まりましたね。
猫さんのように通院も多科となると、時間もコストかかり大変ですよね。
こちらは夏の始めは恒例の特定疾患の更新手続きです。この時期は病院カウンターは混み合います。
それと、ブログの全体デザインの変更にもコメントくださりありがとうございました。実は、久々にブログを更新しようとアクセスしたら、まっさらになっていてビックリ。気に入っていたデザインだったのですが、どうやら使用有効期限が切れていたようです。涙。
暑い夏は始まったばかりですが、お互いがんばって乗り切っていきましょう!!!
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ひまわりんさん こんばんは。初めてコメントさせていただきます。
実は 2年前の入院中からブログを覗いていました。発症時期も同じくらいだと思います。 妖精のように綺麗な方ですね。
このような方と同じ病気なんやって なんとなく
勇気づけられたのを 覚えています。
PCが苦手で読み逃げしてましたが いつかコメントしたいなあと 思っていました。お礼が遅くなって すみませんでした。
再燃されたりと辛い時も おありだったみたいですが、仕事復帰もされてるんですね。
病気をしてから 暑さに弱くなりました。
特にこの季節になると しんどくなる気がします。
ひまわりんさんも 無理なさらないでくださいね。
いつも応援しています(^O^)/
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>桜子さん
はじめまして。
コメントありがとうございました。
自己免疫性肝炎のいわば同級生なんですね^o^そういう同じ境遇の方がいると思うだけで心強いです。
こちらこそ、ありがとうございます。
私も昨日一日立ちっぱなしで歩き回る仕事だったのですが、
こたえました。。。
発症して一度失った体力をもう一度つけなおさなくてはならないんだなと感じています。
桜子さんも、これから暑い夏が始まりますが、元気に乗り越えて行きましょう。
よかったらまた遊びに来てください。
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ひまわりんさん、こんにちは。
私はUC歴2年の主婦です。 発症した時はとてもショックで、ネットで同病の人達のブログを見ては、落ち込んだりしていたのです。
でも、今は逆に勇気づけられていてます。
ひまわりんさんも私に元気を与えてくださる方です。
日記を拝読し、正直この状態はしんどいだろうにと思っていても、けっこうワインを楽しんでらしたり。
私はとても病気に対して慎重過ぎて、逆にそれが悪影響になってる気もするんです。
ひまわりんさんは「薬ジプシー」だと書かれていましたが、早く効果のある薬が見つかると良いですね。
私は発症時はステロネマ、その後1年近く何の薬も服用せず寛かいしていたのですが、昨年冬頃再燃。
アサコール服用のみで様子を見ていたのですが、全然効かず、またステロネマ。
現在は症状が落ち着いたので、先月から発売されてるペンタサ座薬を使っています。
まだ一週間しか使ってないのですが、なんとか効いてほしいです。
なんだか、聞かれていもいないのに、自分の事だらだらと書いてしまい失礼しました。
ひまわりんさんはヨガの先生もされているのですか?
私はひどく落ち込んだ時に陰ヨガに救われました。
今も続けています。
最後に、本格的な夏到来。 どうぞ、ご自愛くださいね。
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>雪乃さん
はじめまして。温かな初コメントありがとうございます。
雪乃さんはUC歴2年とのことですが、
UCは発症から2~3年位が一番しんどかった記憶があります。かれこれ10年くらい前になりますが^ ^
私は社会人になりたての頃に発症しまして、聞いたこともない病名に驚き医師を変えて診てもらいましたが皆の回答は「潰瘍性大腸炎」でした。今となってはたいしたことなかったなぁと笑えます。ずいぶん病気に対しては器が大きくなりました(笑)
今話題のペンタサ坐薬も早速トライされたんですね。うちの病院はまだ薬事委員会に通っていなくて早くても10月導入だそうです。ペンタサなどの5ASA製剤へのアレルギーがあるのですが、坐薬なら試せるかもと主治医と希望を持っています。
もしよければ、その後の経過をおしえていただけませんか??
あと、ヨガのイントラもしています。また指導歴4年目のひよっこです。陰ヨガは私も好きなメソッドの一つです。
では、お体大事にされてください。
またお待ちしています。
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ひまわりんさん こんにちは。
私はかなりのメカ音痴で、自分のブログが無いのです。 なので、ペンタサ坐薬の経過報告をひまわりんさんへのコメントとしてお伝えしますね。
今日でちょうど2週間目。 効果ありだと思います。 便はここ数日一日一回の正常。 出血も無しです。 ほぼ寛かいと言って良いですよね。 私は直腸型なので、薬の服用よりも、注腸とか坐薬の方が効き目を感じます。
ひまわりんさんも早く試せると良いですね。
坐薬の方が全身への影響も少ないので、アレルギー大丈夫かもしれないですし。
また何か変化があったら、コメントしますね。
ひまわりんさんは、やはりヨガの先生されているのですね。
いつか機会があれば、クラスに参加してみたいです。
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>雪乃さん
ほぼ寛解、おめでとうございます!!
ペンタサ坐薬、なかなか評判いいみたいですね。特に直腸型の方には。
注腸だとある程度の時間とどめていられなかったり、結局上澄みだけが入っちゃったり、と効果が十分に発揮されにくいですよね。
ペンタサ自体にアレルギーがあるので、使うのがかなり怖いのですが、プレドニンをこれ以上服用したくはないですし、リスクを冒しても試してみる価値がありそうな気がしています。おっしゃるように、坐薬なら全身への影響は少ないですよね。
暑い日が続きますが、お互い元気に乗り切っていきましょうね。