ハート型の雲
生きることで精一杯だった去年の夏。
記録のつもりで始めたこのブログだけど、
実は一度も読み返したことはありませんでした。
昨日、初めて入院直後1週間分位を読んでみました。
文章が稚拙で恥ずかしいなと思った以上に驚いたのは、
自分で言うのもなんだけど、
自分とは思えないくらい強いひまわりんがいたこと。
「死」みたいなのがぼんやり隣りにあったからなのか、
逆に妙に気丈だなと思った。
そう思うと、
今の自分はある意味ちいさい。
もっと他にやるべきことがあるんじゃないか?
最近そればかり考えてしまう。
このままサラリーマンを続けるの??
なんとかつないだこの命。
この経験をなんらかの形にして
なにか自分らしく、
そして人様の笑顔に役立つようなことできないかな?
過去の自分に勇気をもらったと同時に、
「あんた、それでいいの?」
と、問われているような気分になった週末でした。
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私は、今年の5月。突然、自己免疫性肝炎になり、2カ月も入院する事になり、その間、ひまわりんさんのブログにどれだけ助けられたかわかりません。
入院中は、ほぼ毎日、2時間位の睡眠時間でなんとか頑張っていて、自分じゃないナチュラルハイな、ある意味、病的な自分に、どこか、驚いて、でも、そんな自分の暴走にしたがうしかなくて。
大変でした。
今も、頭の回転が速くなったのと、弾丸トークが止まらなくて、一人でしゃべっていて、娘に叱られてしまいます。
これって、プレドニンのせい?なんて、思ってます。ひまわりんさんのブログの記録はとても、わかりやすく的を得ているので、参考になりました。Ipad。フルで活躍しました。ありがとうございます。
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私、骨については調べたことがありません;
入院中に、何度かフォサマックはのみました。
胃薬も少しのんだ気がします。
退院後は毎回採血のみ(最初の頃は尿検査もありましたが)で、肝臓のエコーを1度撮ったぐらいです。
そのときは、しっかり、軽い脂肪肝だと言われましたよ(-_-#)
プレドニンの副作用ですね(;`皿´)!!
ちなみに退院後はウルソとプレドニンのみの処方でした!
久々のプレドニン復活のため、昨日は職場に持っていくのを忘れ、プレドニン4錠を抜いてしまいました(-.-;)
今日は昼1錠をのみ忘れました。
マズイなー…と思います↓↓
ところで…
自己免疫性肝炎って、治るんですかね?原因はあるんですかね?
主治医に聞いてもよくわからず、そもそもの部分がよくわからなくて困っています(ρ_;)
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>♡まゆ♡さん
ご無沙汰しています。
まゆさん、調子はいかがですか?
ブログからうかがう感じだと何事もなくお過ごしになられているのでしょうか。
うれしいコメントありがとうございます。
そのように言っていただけると、
私にとっても大変励みになります!
発症時、(といっても昨年ですが)この病気は珍しいということで周りにはもちろん、ネット上でもあまり情報がありませんでした。
そしてブログを発見したとしてもそれは軽症例ばかりで、自分は稀少疾患の上にさらに普通じゃないのか?と正直とても不安になったこともあり、こんな人もいるんだよーと悩みや気持ちを共有できたらいいなというのがありました。
あと現在はせっかく素晴らしい先生に診てもらっているので、最新知見の話題になんか触れることがあったらそういうこともお知らせできたらなぁ、と思っています。
ただ、まぁ病院嫌いでサボりがちなので最近はそういう話題になってなくてごめんなさい。
これからもおつきあいよろしくお願いします。
ちなみに、プレドニンは本当に恐ろしい副作用が多いですね。ナチュラルハイな感覚、私もプレドニン60mgのときにありました。私にとっては肝心の自己免疫性肝炎には大して効きもしなかったこともあり、単なる妙にハイにさせる麻薬みたいなものだ、と思っていました&思っています。
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>とんとんさん
こんばんは。
とんとんさんのこれまでのプレドニンの蓄積量からして、一度骨塩定量の検査を先生に申し出てみられることお勧めします。
それから、この病気は治らないと言われていますが、
もちろん寛解をずっと保ったまま一生を終える方もいらっしゃると思います。
いかに寛解の期間を長くするかが大事なのかなと。
そういう意味でも、まだまだお若いとんとんさんや少し若い私(笑)なんかは特に、プレドニンの使い方は先を見据えて慎重に行うべきだと思います。
それと、この病気の治療はウルソとプレドニンによる寛解維持、という基本以外はすごく医師によって考え方が違うようです。
私は発症からたった一年のあいだに、今の医師が3人目です。とんとんさんの今の先生は、ご自分が納得できる説明をしてくれますか?AIHとのこの先一生ともいえる長いつきあいを考えたとき、どうでしょうか?転医転院を安易にオススメしているわけではありませんが、自分よりもお若いとんとんさんにはやはりそういうこともとても気になります。
不安を煽っていたらごめんなさい。
でも気になったので。
年齢的に問題ないと思いますけれど、とにかく、体調が落ち着かれたら一度骨塩定量検査を!
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ひまわりんさんの住んでいる東京都では、難病指定されているにもかかわらず、私の住んでいる兵庫県では難病指定されていません。
劇症肝炎ってところでOKだしてくれたらいいのに、保健所で書類いただいたにもかかわらず、主治医の先生が、診断書が書けないとおっしゃいました。入院時・・・肝機能の数値が通常35のところ、1200だったことも承知のうえで、診断書を書いていただけないのはどうしてなのか・・・
かなり、意味不です。
橋本病でもあるので・・・甲状腺の方で難病指定申請しようかと、考えてます。
どちらにしても・・・一生、チラージンSとウルソとプレドニンを飲み続ける事は変わりないのだけど・・・・
ひまわりんさん。。9月から、仕事、復帰しました。昨日からです。
仕事してる方が、無駄に買い物しないし、しゃべりすぎてつかれたりしないので、みんな心配してくれるけど、わたしは元気です!
リラクゼーションのリフレの仕事でセラピストをしてるのでお客様に楽になったと言って頂く事で自分自身癒されてます。日々幸せです。
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>♡まゆ♡さん
もう9月ですね。
自己免疫性肝炎は国の難病指定です。
なのでまゆさんお住まいの兵庫県でも難病指定出るのは同じです。
ただ、医療費助成制度については自治体により異なります。
首都圏でも県レベルで助成があるのは東京都だけなので、都内に引越しされる患者さんもいるとのこと。
橋本病の治療を詳しく存じ上げないので、適当なことは言えませんが、先生によく相談されてみてはいかがでしょうか?
よりより環境で過ごせますように♪
お仕事頑張ってください。
余計なお金使わなくて済むっていうの、同感です!!
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無理かもしれないけど・・・なんとか、今の状況をしかるべきところに出向いてわかっていただけるよう、行動におこしたいとおもいます。
橋本病も・・・なぜか・・・最近、難病指定から、外れたみたいです。
まぁ・・・次は、りゅうまちくらいかなぁ。。
肝臓が悪くなって、こんなに大変な思いをするとは自分自身思いませんでした。
でも・・・病気で困ってる人はたくさんいますよね。。
なんとか、がんばらなくちゃ!!
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>♡まゆ♡さん
まゆさんがより快適な環境でお過ごしになれるよう、
遠くからではありますがお祈りしています。
お近くの他の自治体で自己免疫性肝炎や橋本病に対する助成制度があるところを調べてみるのも一つの手かもしれません。
また、よろしければご進捗お聞かせくださいね!(^-^)/
無理せずに、お互い健康第一で過ごしていきましょう!