【本日のお薬】
●プレドニゾロン5mg 12錠
●ウルソ100mg 6錠
●ワンアルファ 0.5μg 1錠
●パリエット 10mg 1錠
●マグミット 3錠
●レンドルミン 1錠
すこぶる具合の悪い朝。
入院したてを思い出すような
激しい吐き気と猛烈な倦怠感。
ここまでの酷さは久しぶり。
危惧していたフルニトラセバム
という眠剤が合わなかったのか?
やはり、眠れないのは変わらないので、レンドルミンに戻すことに。
夕方まで、ツライしんどい時間が続いた。
今日でプレドニゾロン60mg服用18日目。
おそらく、いろんな限界まで来てるはず。
今日の採血結果をもって、
プレドニゾロンを減量するか、
はたまた、短期大量投与のパルス療法に入るかを、決定すると言われている。
ステロイド始めて、一度数値が
ぶり返しているところが厄介なよう。
そして、運命の採血の結果。
T-Bilは1.2。
ASTも100まで下がり順調。
なかなか下がらないALTもまた少し
減で560まで下がった。
そして、今後の治療方針は、
「とりあえず5mg減らします。
本当は10mg減にしたかったけど、このままではいきなりは厳しいと判断した。」
とのこと。
ひとまず、パルス療法には入らなくて済み、
ホッとした。
一応、よかった。
でも、まだ5mg減かぁ。
まだまだ先は長い。
入院はさらに長引きそうです。
本当に一歩が長く遠い。
今日は、会社の上司が午前中に、
私の大好きなシャインマスカットと
便通にもとてもよいとされるイチジクを持ってお見舞いに来てくださいました。ただ、相当具合が悪かったので、
今日も起き上がれず。
申し訳なかったです。
今後のことなどを手短かに、かつ優しく話してくださり、少し涙してしまいました。
それから、少し外している間に、
バレエ友のMさんが、
安眠によいカモミール、むくみ予防のエルダーフラワー、のハーブティー、
そして、ラベンダーのアロマオイルを
母に預けていってくれました。
さっそく、エルダーフラワーティーを
夕食前に飲み、今はカモミールティーを飲みながら。。。
いつも心配してくれてありがとうございます。
そして、
今日もバレエ友でもあるYさんから、
きのこwithスナフキン。
みなさんの愛情に支えられ、
ひとまず、小さいけれど一歩前に
進めそう。
ありがとうございます。
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ALTも着実に数値が減本当によかった。でも医師のいわれるとおり今の状況で10mg減は厳しいかもしれないですね。でもでも今の状況でパルスはもっときつかったのでは?と思います。5mgでも減ったことはプラス思考でいきましょう。だって、次にまた5mg減ったら計10mg減るってことじゃないですかファイト!!私も最初はステロイドの投与にはかなり気持ち的に抵抗があり、医師とは十分時間をかけて話をしました。最終的に受け入れたのは「このままステロイド治療しなければどうなりますか?」という質問に対し「肝硬変」といわれた医師の回答でした。ノックダウンって感じでしたね。でも、気持ちをそこで切り替えました。記事の中にも書いたことがありますが、自己免疫性肝炎の10年後の予後は90%です。つまり、きちんと治療をうけて薬をのめば「この病気で」亡くなる確立は10%=10人のうち1人しかいない、ということでもちろん他の病気を併発することもあるでしょうし、明日交通事故にあうかもしれません。けどそれなら受け入れようと思いました。入院時は体重が3kgも減ったこともあり、当時の顔を記録に撮っていますが幽霊みたいです。医師にムーンフェイスはいつ頃でるのか聞いたら2ヵ月後ということで、私の場合は1月から投与だったので、3月くらいかなと覚悟してましたが、3月には本当に顔はパンパンでした。当時の写真も記録にとってますが、見たくない(笑)で、最初の投与から9ヶ月たって今10mgですが今月の検診で主治医に「少しすっきりしましたね」といわれました。そういわれて比較してみると当時の写真と比較して明らかに変化しています。自分では毎日みてるからかあんまり思わなかったけど。まだムーンであることは間違いないです。量に関与しているのか、期間に関与しているのか、次の検診で聞いてみようとおもいます。が、ムーンフェイスは長いスパンでみていかないと仕方ないようです。また報告しますね。いつもコメントが遅い時間になってごめんなさい。早く寝たいんですが、12時前には寝れない体になってるみたい。朝は6時におきるので寝るのが遅くなればなるほど睡眠時間は減るんで、きついんですけどね。ではおやすみなさい。
PS ネットでムーンフェイスで検索すると、勇気あるこの病気の先輩達が写真を公開してくださっています。私はそこまでの勇気はありませんが。。。参考になるかな?ではまた。。。
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>猫ですさん
猫さん、今日もお仕事おつかれさまでした。調子はいかがですか??
今は猫さん、10mgなんですよね。
それでもまだムーンはあるんですね。
私はこれからまっしぐらかぁ。量的には、猫さん以上の副作用が待っているんでしょう。だいぶ覚悟はできていますし、
もうすでに首も顔も肥大化してますけど。
ちなみに、自己免疫生肝炎の予後の話ですが、アメリカのある文献によると、若年の場合、10年後の生存率は50%でした。私は、30代前半でどのパターンにも属しませんが、なんとなく70%くらいなのかしら?と思っています。とにかく、今は先のことより、今一日一日をしっかり治療に専念することを考えたいと思います。まぁ、一歩一歩。
最近、猫さんのコメントを読むのが楽しみで仕方ありません。ご無理のない程度に、またお話聞かせてくださると、うれしいです。
では、今日もよい一日を!
ひまわりん