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久々にお勉強させてもらいました。
ありがとうございます。
やっぱり再燃した事は大きくひびくみたいですね。
希望の光は2年寛解状態だったら減薬できるのではないかと書いてあったとこれです。
うちの病院は大阪大学系列で部長先生は肝臓ではベストドクターに選ばれている先生です。
なので余計に安全策を取ってなかなか前に進ませてくれないのかも知れません。
AIHの治療薬が生きている間に手にできて安心して生活できる日が来るといいなぁと思いつつも、どんな薬も副作用があるんだよなぁ…と思ったりもします。
プレドニンやイムランを飲んで普通に生活していけてる今は今でありがたい事なので自分の人生を楽しんでいきたいです。
ひまわりんさんみたいに1人旅ができるように…イヤイヤ…1人飯ができるようになるのが目標です。
ちっちぇ…私(´･_･`)

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貴重な情報ありがとうございます！
定員になるほど興味ある方が多いのですね。
私はひまわりんさんや、同じような病気を経験した、経験してる方とお会いできたことで、
とても精神的に落ち着いたので、
こういった講演会は「一人じゃない感」が増しそうで意義があるなーと思いました。
いつか参加してみたいです。

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＞ゆうさん
こんばんは。
この田中先生も仰っていたのは、
AIHのステロイド服薬はずーっと、だとのこと。
減薬はできても、断薬という概念はなさそうです。
医師たちの中で、中断すると一年以内に再発するというのがもう暗黙のガイドラインというか、ゆるぎない定義のようです。
私みたいにステロイドゼロでも3年近く再燃していない人もいるのに。
この辺りはもっとよく各々の症例を、そして患者自身を診てもらいたいと思うところです。
いずれにしても、
希望を捨てずに明るい未来を期待したいですね。

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＞パナパシさん
こんばんは。
そうですよね、仰る通り！
1人ではないんですよね。
ただ、講演会に行くような若年世代がいないのかもしれませんが、
おそらく自分世代の方すらいらっしゃらなかったのは少し寂しかったです（笑）

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専門的な講習会のお話をしみじみ読んでいましたが…おやつに、じゃがりこ2箱で吹き出しそうになりました(・o・)
うちの息子や娘も食事前にじゃがりこを食べたりしている事あり、前菜のサラダ的な感じ！？な感覚らしいのですが…

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＞クリオネさん
こんにちは。
お、お恥ずかしい。。。
分かる気がします。
そういえば、じゃがりこを熱湯で溶いて
ポテサラにしている友だちが学生時代にいました。

ご無沙汰しております。
こちらにお引っ越ししたんですね。
私も以前、板橋の保健所で田中先生がお話された時に聞きに行って来ました。
とても分かりやすい公演だったのが印象的でした。

この先生メールででQ&Aも受けてくれるんですよね。