線維筋痛症 FMS

また難病?

実はここ数日、
朝起きたときに動けないほどの痛みがあり、
昨日は耐えられない激しい痛みに襲われたので、
急遽、主治医に相談。
神経内科に回され、
線維筋痛症(せんいきんつうしょう)
と診断されました。

以下、Wikipediaより。

全身に激しい痛みが生じる病気である。英語ではFibromyalgia、もしくは Fibromyalgia Syndromeと呼ばれている。略語はFMSやFMが使われることが多い。

原因は不明であり、通常の医師が行なう血液検査では異常が現れない。CTスキャン、MRIを検査しても異常を発見できない。また、この病気が診断できる特別な検査は今の所なく、治療法も確立されていない。

男性より女性が7倍と多く、中高年に発生率が高いと言われている。しばしば膠原病などの自己免疫疾患を併発する。

以上。

今は、泣きたいくらい悲しい暗い気持ちと、
もう笑うしかないなーっていう楽観的な気持ち。二つが交互に打ち寄せてくる感じです。

ここ2年ほどあった左手の痺れや握力の低下は、
この病の序章だったのではないかという気がしています。

2~3ヶ月前から、

起床時に足の甲がとても痛くて、
起きて体重をかけるとズキズキしてびっこを引いていました。
でも、歩き過ぎかな?とか、
運動のし過ぎくらいかな?
と大して気にしていませんでした。

でも、ギリシャ旅行の辺りから、

痛みはさらに強くなっていて、
日中も激しく傷むようになっていました。

動いていると治まってくるので、
不思議でした。

でも、ここ数日は左半身がたまらなく痛み、
尋常ではない、これはおかしい。
私は、これはリウマチだと絶望しましたが、
診断は線維筋痛症とのことでした。

今回、参考にした脳波やCTの検査結果は

少し前のものなので、
今一度検査したほうがいいかもしれません。

このFMには、レミケードが有効らしいのですが、

この病気へは保険適応外。
費用が莫大にかかります。
入院しなきゃいけないし、
何より肝臓への副作用も怖いので、
踏み切れません。
AIH主治医も同意見です。
でも、痛みは激しく、その辺の鎮痛剤では一瞬しか効かない感じです。

また、報告します。
おやすみなさい。

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コメント

  1. SECRET: 0
    PASS:
    ショックすぎて
    なんとお声かけたら良いのか…
    励ます言葉も浮かばない。
    1日も一瞬でも多くひまわりんさんに
    笑顔が戻りますように祈ってます。

  2. SECRET: 0
    PASS:
    これまた難病ですね~聞いた事の無い病名です。
    そうね・・肝臓への副作用が怖いですね。
    私も腰痛持ちだから
    痛み止めとかも弱いのしか貰えないし
    腰痛もステロイドによる骨粗鬆症の影響だし・・
    何か対処法が見つかりますように。

  3. SECRET: 0
    PASS:
    痛みいかがですか?
    痛みあると、気持ちも落ちますよね。
    自由で元気な旅行記を拝見していたので、びっくりしました。
    調子あまりよくなかったんですね(´Д` )
    いろんな感情や考えちゃうことあると思いますが、痛みだけでも少しでもやわらぎますように。

  4. SECRET: 0
    PASS:
    >aliceさん
    優しいお言葉に涙が出そうです。
    心の何処かでいつかまた合併症が出てくるだろうなという心構えはできてはいました。
    やっぱりーって!
    受け入れていくしかないですね。
    神は乗り越えられる試練しか与えないって言うし。それが今の呪文です。

  5. SECRET: 0
    PASS:
    >ちゃーママさん
    この痛みがずっと続くとおもうとめげそうになります。
    腰痛もしんどそうです。
    お互いよい対処法が見つかるといいですね。
    ちゃーママさんもお大事に。

  6. SECRET: 0
    PASS:
    >ピーチさん
    こんばんは。
    ずーっと、ただの関節痛、筋肉痛だと思っていたのです。
    痛みと痛みに伴う発熱以外は元気なんですけれど。。。
    やっぱり、痛みがあると沈んでしまいます。
    今のところ眠っていれば、痛みで目が覚めたりもしないので、美容のためと思って眠りまくろうと思います。

    • 2014年 5月 29日

    SECRET: 0
    PASS:
    こんばんわ。ご無沙汰してます。素敵な旅行記事のあとだったからびっくりしました。
    辛いですね。私も斜視や閃輝暗転が出る度にびくびくしてました。シェーグレンの主治医は、じこめんもシェーグレンも、結局は自己免疫の病気だから、他に何が出てもおかしくはない、と、言われていました。でも痛みがでるのは我慢できないですよね。何も出来ないけど、せめて痛みが取れるよう、遠くからだけど祈ってます。

  7. SECRET: 0
    PASS:
    >猫さん
    お久しぶりです。
    お気遣い嬉しいです。
    痛みは何かに、夢中になっていれば多少は紛れるので、動き回っています。
    それより、猫さんのほうが大変ですね。目は怖いですもの。
    今回はブログでの告白を相当に躊躇しました。今必死でAIHと戦っている人を落胆させてしまうのではないか、と。
    でも、なんらかの因果関係もあるかもしれないし、報告することにしました。
    猫さんも、いろいろ不安も多いかと察しますが、
    ときにアクティブに、今を楽しんでください。

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