ひまわりんのUC服薬履歴書、2019更新版。
(記憶不確かな部分もあり)
2005年頃 UC発症時
潰瘍性大腸炎と診断が下り、サラゾピリン開始 (6錠/日)
1人の目の主治医H先生。
発症時は珍しい不連続型だったので、
病変が上行結腸と下行結腸にあり、
当初は上のほうが良くなかったので
経口薬での投薬開始となる。
それから、しばらくは飲んだり飲まなかったり。
始めは大丈夫だったサラゾピリンが、ある日以降突然、
サラゾピリンを飲むと高熱・発疹が出るようになり病院への救急搬送も。
サラゾピリンを中止するとともに、2人目の主治医O先生に転医。
発症から3年 ペンタサへ切替 (6錠/日)
それから、ATM療法もトライ。
ともに一定の効果はあったと記憶。
2009年頃
発症から5年位 アサコールへ切替 (6錠/日)
しかし、高熱、発疹の副作用がありペンタサに戻る。
9錠/日へ増量。
2011年8月
発症から6年 自己免疫性肝炎(AIH)発症→救急搬送入院
ひとまずペンタサ中止で、
AIH治療のためのプレドニン60mg/日を開始。
プレドニンはAIHには効かなかったが、UCには功を奏しすっかりよくなる。
退院後しばらくして、ペンタサを再開するも、AIH再燃。
これを2回経験。
5ASAが肝臓に悪さをしている怪しい説浮上。
以降、5ASA服用を全面中止し、初めての坐薬に切り替える。
この頃には、不連続だった病変が上行結腸には見られなくなったため、坐薬中心でという判断になりました。
AIH発症きっかけにUCのコントロールがつかなくなる。
原因はAIH治療で使ったステロイド大量投与だと思っています。
AIHのまだ不安定な時期ではありましたが、3人目の主治医、現在も診てもらっているS先生へ転医。
2015年5月 発症から10年 UCで初入院
GW連休中、高熱と腹痛MAXで耐えられず夜中に病院へ。
即入院決定。
この時は、絶食と抗菌薬、プレドネマでなんなく回復。
入院中を利用して、最後の試しでペンタサをトライ。
退院後、やはり肝機能とIgGが大きく振れる(AIHの軽い再燃)
5ASAがAIH再燃のトリガーだということが決定づけられる。
その後は、経口薬は、整腸剤のみで主にステロイド系坐薬使用。
年間8割位(300日間)再燃しているという
極めてQOLの低い状態がしばらく続く。
近年、病変がS状〜直腸にかけての下の方のみなので、
プレドネマ、リンデロン、最近ではレクタブルを使っています。
2018年4月〜現在
再燃しても、レクタブル集中投下で短期に抑えられるという成功体験を3回ほど経験。直近一年でいうと、年間の4割程度(4〜5ヶ月)が活動期という感じ。随分落ち着いてきた感じ。
寛解時の薬は一切ゼロ。
気が向いた時と旅行中は、整腸剤ミヤBMを毎食後服用。
ヤクルト400を1−2本/日を欠かさない。
あ、カルピスも。
もっとも直近でいうと、1月中旬ごろから調子が良くなり、現在寛解1ヶ月強。
このまま永遠に寛解のままで・・・いつも願っていることです。
歩数記録と食事記録はこの下にあります。
一昨日と昨日の食事記録&歩数記録
朝パンとコーヒー
夜 お蕎麦とポテトチップス
朝 パンとコーヒー
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