AIH・全般

2020.9.15 受診記録「君の努力ではどうにもならない病気」

火曜日に、AIHの主治医のところへ。

元々の予約を早めて行った理由は、

体調がイマイチなのもあるが、やはり病気について質問がこの前のゴッドハンド診察時にほとんど出来なかったから。(もちろん診断材料が不足していたからしょうがないのですが)あとは、素直にセカンドオピニオンについてどう思うかを聞きたかったからです。

主治医のところには、ゴッドハンドから連絡がすでに入っていて、そのメールを全て見せていただきました。MCNでほぼ間違いないことや、MDCTで確認し、今後の治療方針を固める、といった旨が書かれてありました。AIHの主治医のところにある全てのデータを取り寄せると仰っていたのでそのあたりの内容も。

このメールを見せていただいたのは、私にとって安心材料の一つとなりました。

 

体調不良について

体調不良なことや、吐き気、腹痛、背部痛のことなどは、対処薬を処方してもらった以外は全部、ゴッドハンドに聞きなさいという感じでしたが、「それもこれも手術したら全部治るかもしれないよ」と。

セカンドオピニオンについて

これまで数回転医を重ねてきたひまわりんが、10年お世話になり信頼しているAIHの主治医。この先生が「世界でベスト3に入る肝胆膵の外科医」と太鼓判を押す外科医だし、ファーストコンタクトのときの印象も良かった。なので、この先生にお願いしたいとは基本思っている。でも病院全体の殺伐とした感じと、看護師をはじめ余裕がない感じ、知識がない感じ、などは少し気がかり。

このことも少しオブラートに包みながら話した上で、「膵臓の手術は、やはり手術実績、症例数の多い、病院で受けた方がいいようなので、がんセンターなどのセカンドピニオンを考えているのですが、どうでしょうか?」と素直に伝えました。

主治医から返ってきたのは、「がんセンターだって研修医がやるかもしれない。それこそわからん。オペは病院じゃなくて、誰がオペレーターかということ。もし〇〇先生(←ゴッドハンド)がやらないとなったら、〇〇病院は紹介しないで、別の先生に紹介状を書くけど、〇〇先生手術する気満々だから」ということ。

「僕は人間的にも〇〇先生が好きなんだよ」
↑ここ!自分的にはかなり大きなポイントでした。技術の高さに匹敵するくらい重要ポイントかな。

そして、「しかも、麻酔の先生も精鋭が揃っているからチームとしても安心」と。主治医がここまで力説してくれるのなら、もうゴッドハンドチームに身を委ねよう、という思いにほぼほぼなっています。

主治医の言葉で印象に残ったこと

「とにかく、今回のはデカイ(病気ということ)。潰瘍性大腸炎よりも、自己免疫性肝炎よりも、相当大きな病気。そして、アンコントローラブルな病気。手術しかない。」

「物理的に取り去るしかない。それができるのは外科医だけ。僕にもできない」

「そして、君の努力ではどうにもならない病気とも言える」

そうね、そのようです。敷いてできることを挙げるとすれば、術前の体力温存と、体調管理くらいなのかな。

その他、主治医への確認事項メモ

ひまわりん「も一回聞きますが、MCNの発生頻度は?」
主治医「MCNはAIHよりも患者数は断然少ない」(ってことは相当レアですね)
ひまわりん「先生のAIH患者さんにMCNの人はいますか?AIHとの関連は?」
主治医「1人もいない。因果関係も全くない」

主治医「MCNの好発年齢は40−50代。60代以上はない」(エストロゲンや、閉経が関係していますね)

ひまわりん「MCNは腫瘍を取り出しみて病理で良性か悪性かわかる。そして、悪性である確率が他の腫瘍に比べて高いのと、悪性化する可能性が高いということで間違いありませんか?」
主治医「Yes、そういうこと」

ひまわりん「開腹と腹腔鏡どっちになりそう?」
主治医「外科医が判断することで僕の範疇ではないが、開腹手術になるんじゃないかなと思う、」(ああ、やっぱりそうか・・・涙)

ひまわりん「先生から診ても、手術までの猶予は最大でどのくらい?」
主治医「悪性度が低いと見積もっても延ばしても3ヶ月。そこはゴッドハンドと同意見。手術しない場合の半年後の保障はできない」

ひまわりん「入院しての検査となる内視鏡超音波実施の可能性は?」
主治医「造影 CTでも見分けにくいポイントがあるので場合によってはやる。浸潤もある程度は見ることができる。でも造影CTで大体の検討がつけば、内視鏡超音波は特にやらずに即手術!」

次回のAIH主治医の診察は・・・

おそらく手術後です。術後の病理で腫瘍が悪性ではなく、術後の合併症などクリアして全てが順調に進めば、その後のフォローはまたAIH主治医のもとでおこなっていくのだと思います。手術日や術後の経過などは連絡もらうようにするとのこと。連携が取れているのは安心です。

今思えば、主治医は何か急ぎな事情があると直接電話してくれたことも過去にありました。本当にあったかい先生です。この先生のお墨付きなんだから信頼してお願いしたいと今のところは思っています。

   

<あとがき> 病気が判明してからというもの、母には弱音を吐きまくり。でも、これでは母の方が疲労してしまう、と気持ちを入れ替えることにしました。母は私以上に病気のことを調べているはず。私の後ろ向き発言に、「最悪のケースも理解しているけど、同時に大丈夫、乗り越えると信じている」、「ママは頑張るわ。応援団長だから!」と毎日心強い言葉をLINEで送ってくれます。そうだ、当の本人が前向きでなくてどうする?だよね。母よ、(父もw)大好きだわ。

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