自己免疫性肝炎の主治医に診てもらう
今年最後の診察でした。
今年は、
潰瘍性大腸炎の薬ペンタサによる
IgGや肝機能へ影響し、AIHが一瞬再燃しかけて、 ヒヤッとしたことがありつつも、
AIHの観点だけで言えば、
穏やかな一年だったと思います。
今日の採血の結果も、
CRPとかHbとか、
UCに関するところが良くない以外は問題なし。
UCはすごーく悪い時よりはマシですが、
お通じも出血もうーん。
でも、こんなもんかな。
このまま大腸全体に広がることなく、癌化さえなければ、
下血もある程度は仕方ないと思っているのだけど、
AIHの主治医には
「そんな考えではダメだ!」
と言われてしまいました。
下血が完全に止まってたことなんて、
今年は365日中で、30日くらい?
1日のトイレ駆け込む回数?平均10回くらい?
「これでも、
私のUCはまだまだマシなほうだと思うので、
このまま低空飛行でいいんです。」
と言ったら、
「来年はもっとQOLを上げていこう」
「局面を変えていかないとダメだよ」
「新しい薬もチャレンジしたほうがいい」
「その生活はやっぱり普通ではないんだよ」
「そんな生活に慣れきっちゃダメだ!」
と言われました。
そうなのかも。。。
先生、ありがとうございます。
昨日の食事記録
朝
そうそう、最近また
初心に返ってLG21生活を始めてました。
もう一度腸内環境整えよう!と。
SECRET: 0
PASS:
こんにちは
UCは決して良くないんですね。
正直AIHだけの私からすると、やっぱり大変だなあと思います。
Z先生のお言葉ありがたいですね。
お互いに守り過ぎず無理し過ぎずに、マイペースでやって行きましょう!
SECRET: 0
PASS:
主治医に言われる優しい言葉は勇気をもらいますよね。
ひまわりんさんはハードな仕事をこなしているのにちゃんと食事の管理もできていて綺麗な食卓で…。
見習うところが沢山です。
私も胃腸の調子がなかなか良くならないのでヤクルトから始めました。
ヨーグルトは食べすぎたのか最近手がでません^^;
SECRET: 0
PASS:
お互いに初心にかえって腸内環境を変えたいですね‼
医師は治そうとしているんでこのままじゃいけないって話したのかも…
でも長く付き合うので自分なりに普通に過ごすのが理想です☆そう、コメントして只今どう過ごすか模索中(笑)
いつもコメントありがとうございます‼入院中、励みにしてます‼
SECRET: 0
PASS:
やっぱりUCは辛そうですね。
私も、このままずっと悪くつらいな…とおもったことめありますが、絶対少しでも明かりは見えてきます!
ucになり本当に色々考えましたが、やっぱり食事は大切ですね。やはり現代人は食べ過ぎちゃいますからね。
SECRET: 0
PASS:
>NK-Kawaさん
こんばんは。
UCは良くも悪くも、発症して10年以上経っていて、血が出ることに何も思わなくなってきていたのですが、それがそもそもおかしい、それは異常なんだ、って諭されました(笑)
主治医も、病院移られて診察時間にもゆとりがあるようで、結果が良くてもじっくり会話してくれるようになりました。昔は本当にバタバタされていたので。
そうですね、マイペースで。でもチャレンジも忘れずに!ですね。
SECRET: 0
PASS:
>ゆうさん
こんばんは。
私には主治医が2人いるのも心強いです。そして、その2人が必要に応じて連携を取ってくださるのでありがたいです。
今となっては病院違うのに。。。
食事も最近乱れてきているので、気をつなきゃ!ヤクルト!!
ヤクルトレディから買えない商品、、、名前忘れました。がいいらしいですよ^ ^
ゆうさんも今年は大変でしたね。
でも、病気と前向きに向き合われているご様子を拝見すると、こちらも元気が出ます。
胃腸、お大事にされてくださいね。
SECRET: 0
PASS:
>nommon87さん
こんばんは。
そうですね、腸内環境正常化、目指していきましょー。
年末までにはお家に戻りたいですよね。
快方に向かわれることを陰ながらお祈りしています。
SECRET: 0
PASS:
>sachi2146さん
こんばんは。
本当に!この飽食の時代が生んだツケの1つがUCなんじゃないか、って思っちゃいます。
食事、気をつけなきゃだけど、食べたいものは食べたいですものね、そちらにお邪魔もしたいし^ ^
自分としては、毎日トイレに駆け込む生活も、
真っ赤っかに染まる白い便器も、急に痛むお腹も、そして貧血も、もう慣れてきちゃっていて、それ自体に辛さもあまり感じなくなってきていました。それよりもAIHへの影響が怖いからUCの積極的治療はやってないんです。
でも、その感覚が麻痺してるんだよ、と教えてもらったような気がしました。
SECRET: 0
PASS:
こんばんは(^^)
二つの病気があると片方だけのために治療する訳にもいかないでしょうし、悩ましいですね(>.<)
でもやっぱり下血が普通というのは…炎症が酷いから下血するわけでしょうし、炎症している期間が長いと癌化のリスクが高まるらしいので先生のお話もごもっともだと思います。
肝臓への影響が少ない治療があると良いのですが…
SECRET: 0
PASS:
>たかさん
こんにちは。
そうですねぇ。
なんで止まらないんですかねぇ、出血。どうして炎症するんでしょうかねぇ。
レミケードはトライしたことがないけれど、
肝臓に影響することなく使えると思います。
これ以上悪化したら、一度使ってみることになると思います。